Abenteuer hören

Neue Wege...

2011-09-10T18:04:00.003+02:00

werden angegangen.

Seid diesem Monat hat unsere große Ihre Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten begonnen. Voller Erwartung, Spannung uns Vorfreude hat die ganze Familie gespannt die ersten Tage abgewartet.

Gibt es Probleme mit der Verständigung, wie sind die Kollegen, klappt es mit dem telefonieren?

Und jeden Abend kam sie heim, berichtete etwas neues, kleine und große Erfolge, Super nette Kollegen die mit Rücksicht, Erstaunen und Selbstverständlichkeit auf die Implantate reagieren.

Das telefonieren was ohne Probleme funktioniert, viele kleine neue Aufgaben die bewältigt werden und für gut befunden werden.

Ein glückliches, zufriedenes und hoch motiviertes Kind, sorry, eine junge Frau, welche sich Abend´s auf den neuen Tag der Arbeit freut.

Der Sohn, der es seiner kleinen Schwester nachmacht und ab Dienstag auch auf das Gymnasium gehen wird um sein Abi zu machen. Der einen tollen Realschulabschluss gemacht hat und sich unheimlich auf die Internatszeit freut.

Und die kleine, die sich freut wieder Familie um sich rum zu haben.

Viele schwere Wege sind gegangen worden, Wege der Verzweiflung, der Tränen, der Wut aber auch der Zuversicht und Hoffnung das alles schon irgendwie gehen wird.

Niemals hätten wir gedacht, vor über 15 Jahren, das wir mit unseren tollen Kindern mal da stehen wo sie heute stehen.

Aber jede Träne, jeder Wutausbruch, jeder Kampf hat sich gelohnt.

Sie sind, waren und werden es immer Wert sein.

Gabi

Perfekt.....

2011-06-13T14:41:00.002+02:00

.......2.te Anpassung rechtes CI Hybrid L, OP April 2011. Linkes CI OP August 2009. Auf das HG kann sie damit ohne Sorge verzichten.....

Tag 3 und 4

2011-04-07T16:13:00.003+02:00

Alles ist gut...was soll ich groß schreiben?

Ich habe seid 15 Jahren mit der Schwerhörigkeit zu tun, mit Hörgeräten, Arztbesuchen, vielen durchweinten Nächten und am Rande der Verzweiflung.

Heute habe ich 2 Töchter die beidseits mit CI versorgt sind und meinen Sohn der mit Hörgeräten versorgt ist.

Und es läuft.Die Versorgung ist komplett und ausgereift.

Und trotz das ein Implantat defekt war und ausgetauscht werden musste kam unsere Tochter innerhalb von 3 Tagen wieder ins hören.

Bei der Logopädie schaute sie heute Film-Trailer an, zu dem sie dann Fragen beantworten musste, alles Sachen die man eigentlich erst nach einigen Jahren macht.

Vor der Re-Implantation trug Theresa das CI 3 Jahre und erzielte da schon tolle Hör erfolge.

Ich weiß auch so langsam nicht mehr was ich schreiben soll denn es wiederholt sich alles.

Im Sommer beginnt die große Ihre Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte, der Sohn wechselt auf´s Gymnasium nach Stegen/Freiburg wo auch schon die kleine ist.

Wenn mir vor 15 Jahren einer gesagt hätte das wir mit unseren Kindern mal da stehen wo wir heute sind, ich hätte Ihm schlichtweg einen Vogel gezeigt.

Das Gegenteil war der Fall.

Uns wurde immer nur aufgezählt was die Kinder nicht machen können und in welchen Berufsbildungswerk man welche Ausbildung machen kann.

Aber das kämpfen hat sich gelohnt...wir haben die Weltbesten Kinder.

Gabi

Tag 3 und 4

2011-04-07T16:13:00.002+02:00

Alles ist gut...was soll ich groß schreiben?

Ich habe seid 15 Jahren mit der Schwerhörigkeit zu tun, mit Hörgeräten, Arztbesuchen, vielen durchweinten Nächten und am Rande der Verzweiflung.

Heute habe ich 2 Töchter die beidseits mit CI versorgt sind und meinen Sohn der mit Hörgeräten versorgt ist.

Und es läuft.Die Versorgung ist komplett und ausgereift.

Und trotz das ein Implantat defekt war und ausgetauscht werden musste kam unsere Tochter innerhalb von 3 Tagen wieder ins hören.

Bei der Logopädie schaute sie heute Film-Trailer an, zu dem sie dann Fragen beantworten musste, alles Sachen die man eigentlich erst nach einigen Jahren macht.

Vor der Re-Implantation trug Theresa das CI 3 Jahre und erzielte da schon tolle Hör erfolge.

Ich weiß auch so langsam nicht mehr was ich schreiben soll denn es wiederholt sich alles.

Im Sommer beginnt die große Ihre Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte, der Sohn wechselt auf´s Gymnasium nach Stegen/Freiburg wo auch schon die kleine ist.

Wenn mir vor 15 Jahren einer gesagt hätte das wir mit unseren Kindern mal da stehen wo wir heute sind, ich hätte Ihm schlichtweg einen Vogel gezeigt.

Das Gegenteil war der Fall.

Uns wurde immer nur aufgezählt was die Kinder nicht machen können und in welchen Berufsbildungswerk man welche Ausbildung machen kann.

Aber das kämpfen hat sich gelohnt...wir haben die Weltbesten Kinder.

Gabi

Tag 1 und 2

2011-04-05T18:24:00.002+02:00

Tag 1 der OP

Heute morgen punkt 7.30 Uhr waren wir oben. Das Kind wurde liebevoll empfangen, verkabelt, beklebt, betüddelt und eingeschläfert.

Um 10.15 Uhr durfte ich hoch zur Aufwachstation und da lag sie so tief schlafend.

Im Laufe des Tages kam alles...schlafen, essen, aufstehen, erschöpft einschlafen, schimpfen, Tränen, Schmerzen...meine arme Maus.

Morgen sieht alles besser aus...der erste Tag ist schlimm.

Unsere Frau Professor kam, legte die Stimmgabel an den Kopf...und meinte* Perfekt* so muss es sein, als die kleine meinte, sie hört es rechts.

Tag 2 der EA

Einfach nur klasse:

Heute war ich, während die kleine im OP war, mit bei der Logopädie. Was ich dort zu sehen bekam hat mich so sehr gefreut.

Mein Überflieger hat das Glück das sie ohne Probleme wieder sehr gut in´s hören einsteigt.

Mit versteckten Mundbild der Logopädin konnte sie problemlos verdrehte Wörter reimen:

Steinwand/ Weinstand

Hutgaben/Guthaben

Gussfänger/Fussgänger

Zopf oder kahl/Kopf oder Zahl

Gartenkunst/Kartengunst

Die Logopädin sagte versteckt die ersten Wörter, Theresa musste die zweiten (sie waren ihr vorgelegt mit Karten) finden.

Mit versteckten Mundbild wurden ihr mit 4-6 Sätzen ein Gegenstand vorgelesen den sie erraten musste, auch das gelang ihr ohne Probleme.

Des weiteren musste sie ein letztes Wort reimen:

Ich gieße mit der Kanne, die Fichte und die TANNE

Der Wecker stellt sich stur, jetzt such ich mir ne UHR.

Hat weder Kopf noch Stirne, ist einfach nur ne BIRNE.

Ich bin sehr erleichtert, einem guten Start in die Ausbildung scheint nichts im Wege zu stehen.

Dieser Ausbildungsplatz ist solch ein Geschenk, und sie freut sich riesig darauf.

Gabi

2.tes CI und EA

2011-04-04T14:47:00.002+02:00

Gestern sind wir in Freiburg angekommen.

Erstmal verbrachten wir den Tag bis Nachmittags in der Schule der kleinen weil sie Elternsprechtag hatte. Da das Wetter ganz gut mit gespielt hat verbrachten wir einen sehr schönen Tag.

Die Leistungen des Töchterlein sind nach 8 mon. Gymnasium einwandfrei. Sie hat sich sehr gut eingelebt und auch das Internats-leben macht ihr immer noch sehr viel Freude.

Theresa hatte heute Ihre Erst-Anpassung und es war gut. Sie kam sehr gut zurecht und meint das sie schon so weit hört wie bei einer Zweit-Anpassung.

Alles kommt an und wird auch von ihr so verstanden und aufgenommen wie es gewünscht ist.

Nun sind wir sehr gespannt wie die nächsten tage verlaufen.

Sophia hat morgen Ihre OP für´s zweite CI...heute waren die normalen Dinge wie ENG, Geschmacks-test, Labor, Anästhesie Gespräch und Zimmer Bezug.

Morgen früh ist sie die erste die operiert wird.

Frau Professor war auch schon da und hat mich mit Ihrer unglaublich positiven und liebenswerten Art um einiges beruhigt.

Denn mir ist so bange...obwohl man meinen könnte das man bei der 5.ten OP innerhalb von 3 Jahren immer ruhiger werden würde.

Gabi

Hartnäckig...

2011-03-12T21:38:00.002+01:00

...isser.

Dieser verflixte Tinnitus, der macht sich richtig schön breit und dieses Kind sagt:

* Ich hab mich dran gewöhnt. Ich kann ja nicht nur jammern.*

Versteh die einer, ich würde irre werden.

Dieses ständige Geratter, Gebimmel und Gehämmer im Kopf.

Aber sie ist soooo toll. In 3 Wochen geht es zur EA, sie hofft so sehr das der SP seine Arbeit gut macht, der Techniker sich richtig ins Zeug legt ( wink) und endlich Ruhe einkehrt.

Das dieses Ohr dann das tut wozu es auch da ist.

Während dann die große sich im Hotel aufhält bin ich mit der kleinen in der Klinik zur OP.

Auch sie bekommt Ihr zweites CI, wieder ein Hybrid L...

Ach, was solls....

Das Leben ist schön...man muss es nur zulassen....

Gabi

Soweit, so gut

2011-02-27T22:02:00.002+01:00

Tag 3 nach Op, und soweit ist es gut.

Die Schmerzen haben nachgelassen, Schwindel gab es keinen, nur der Tinnitus leistet ganze Arbeit.

So kannte sie es noch nicht, aber sie hofft ganz stark das die Stoß-Therapie noch weiter hilft und er so weit verschwindet wie sie es gewohnt ist.

Obwohl ganz weg ja auch ne Option wäre.

Diese OP hat sie ganz schön erschlagen, waren die ersten beiden recht schnell und gut überstanden, braucht dieses mal alles ein wenig länger.

Aber sie ist so tapfer und klagt nur sehr wenig.

Heute kam dann die kleine zu Besuch. Da sie ja Sonntags eh ins Internat anreist, nahm sie heute ein paar Züge früher um die große Schwester zu besuchen. So hatten wir beide Abwechslung.

Sie hatte viel zu erzählen da sie letzte Woche im Ski fahren war und wir sie dadurch 2 Wochen nicht gesehen haben.

Mal sehen wann wir wieder heim dürfen.

Gabi

OP überstanden

2011-02-24T18:56:00.002+01:00

Da das Krankenhaus wegen vieler Notfälle am Wochenende komplett überfüllt war, mussten/durften wir die erste Nacht im Hotel übernachten.

Heute morgen dann um 6.45 Uhr waren wir pünktlich auf Station und um 7.30 Uhr ging es schon los.

Es lief alles glatt, um 10.20 Uhr bekam ich den erlösenden Anruf das mein Kind auf der Aufwach-Station ist und um 11.30 Uhr war sie wieder auf dem Zimmer, wo sie dann fast den ganzen Tag verschlafen hat.

Schmerzen hat sie dieses mal keine, nur der Hals tut sehr weh, aber am Kopf spürt sie nichts, das hat sie ganz schön irritiert.

Morgen bei der Visite erfahren wir dann mehr, aber wie immer bin ich sehr zuversichtlich.

Natürlich ist es mehr als ärgerlich, das ein Implantat auf den Monat genau nach 3 Jahren, kaputt geht, aber man hat uns damals eingehend aufgeklärt und eben auch dieses benannt.

Aber wer denkt schon daran das es nach 3 Jahren passiert.

Trotzdem wurden wir intensiv während der Entwicklung und auch in die Entscheidungen mit einbezogen.

Alle Fragen wurden beantwortet und man hatte immer ein offenes Ohr.

Der Ruf der Klinik hallt weit, unsere Zimmernachbarin kommt aus dem hohen Norden;-))

Gabi

öfter mal was altes....

2011-02-12T19:29:00.002+01:00

Heute haben wir mal wieder einen Hörtest bei der jüngsten gemacht.

Da ja die Progredienz bekannterweise rasante Fortschritte macht, das Kind im wöchentlichen Rhythmus mit neuen Neuigkeiten was die Ohren anbelangt, nach Hause kommt hat man vorsorglich das zweite CI beantragt.

Dieses wurde ohne Komplikationen auch von der KK genehmigt.

Nachdem die kleine aber letzte Woche bekanntgab das nun gar nichts mehr im Ohr ankommt schrillten die Alarmglocken.

Und der Hörtest heute hat´s bestätigt...ein erneuter Abfall von 15 db.

Somit wird dieses Jahr OP nr. 5 innerhalb von 3 Jahren stattfinden.

So eine rasant verlaufende Progredienz kenne nur ich, das innerhalb von Wochen eine hochgradige sh zur an Taubheit grenzenden sh verläuft.

Das Hg leistet keinerlei Dienste mehr, stellt man sie dementsprechend ein, kann das Kind nicht mal die Haare offen tragen ohne das sie ihr gesamtes Umfeld mit einem Pfeifkonzert beglückt.

Sie hat permanent Kopfschmerzen , kann dem Unterricht schlecht folgen und ist dementsprechend gelaunt.

Sie tut mir einfach nur leid, und ich habe heute, das erste mal seid Jahren wieder, beim Akustiker geweint.

Es kotzt mich an!!!!

Gabi

Ja, kaputt!!!

2011-01-29T13:44:00.003+01:00

Wie erwartet, trat das ein was keiner wollte.

Aber wir haben es nun mal mit Technik zu tun und mit Menschen.

Theresas CI ist kaputt und muss im März re-implantiert werden.Irgendwie läuft hier alles zweischneidig.

Auf der einen Seite ist dieses Ur -Vertrauen. Alle Ärzte, Techniker , Logopäden, Cochlear selber, selbst die Sekretärinnen, alle waren dabei. Jeder hat mit uns Hand in Hand gearbeitet, von der spontanen Vergabe zum ambulanten Termin, der Auswertung der Ergebnisses bis hin zur sofortigen Benachrichtigung.

Auf der anderen Seite ist dieses Gefühl von * Scheisse*

Dieses deprimierende Gefühl das Kind schon wieder unters Messer legen zu lassen.

Aber wäre nicht die Seite des Vertrauens , und der absolute Erfolg den die Kinder mit Implantat haben, wären wir nur mutlos.

Sie hören, 100% mit Implantat, sind angenommen in der Gesellschaft, überwinden Barrieren und Hürden mit Ihrer liebenswerten Art.

Diese Kinder sind ein Geschenk, und alle Beteiligten, wie oben genannt, tragen dazu bei, das sie so sind wie sind.

Gabi

kaputt???

2010-12-18T22:12:00.002+01:00

Nach 2 Tagen Anpassung kommen wir mit Neuigkeiten heim.

Sophia ihr rechtes Ohr hat sich nach dem Hörsturz gut erholt, die Infusion und die Medis haben ganz gut angeschlagen so das wir ganz entspannt ins neue Jahr gehen können.

Aber durch den rasanten negativen Verlauf wird das zweite CI auf jeden Fall beantragt.

So kann man, im Fall des Falles, schnell reagieren und implantieren.

Aber im Moment ist es nicht nötig, das Hörgerät leistet wieder gute Arbeit, oder besser das Ohr mit Unterstützung des Hg.

Neuigkeiten gibt es auch von der großen.

Nachdem man ja im Juli festgestellt hat das 5 Elektroden kaputt sind hat man bei dieser Anpassung den Test nach einem halben Jahr wiederholt.

Das ganze wird jetzt ausgewertet, aber es sieht nicht so gut aus.

Sie merkt eine negative Entwicklung und wenn alles mal wieder ganz dumm läuft wird sie reimplantiert.

Sie fängt nächstes Jahr eine Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten an und mit defekten CI ist das äußerst schlecht.

Warten wir also mal wieder die nächsten Wochen bis zum Ergebnis ab.

Gabi

Zuhause

2010-11-23T20:42:00.003+01:00

Wir sind wieder daheim.

Nach 4 Tagen ( 5 Infusionen) Cortison, viel Ruhe, unzähligen Untersuchungen und viiiieeelen Hörtests ist man zu der Entscheidung gekommen dem Ohr jetzt einige Monate Ruhe zu gönnen bis es sich von dem Hörtsturz erholt hat.

Eine Verordnung zur erneuten CI Op werden wir die nächsten Tage bekommen und bis das bei der KK durch ist wird eh eine Menge Zeit vergehen.

Bis dahin ist es Frühjahr und das Ohr hat sich erholt.

Dann wird Sophia bilateral versorgt.

Zu hoffen ist nur das der Schwindel jetzt besser wird, ich hab sie jetzt mit heim genommen damit sie sich den Rest der Woche erholen kann.

Gabi

Geduld und warten...

2010-11-22T09:03:00.003+01:00

..heißt es jetzt.

Jetzt sitzen wir seid Freitag Abend hier in F. und S. hat schon 4 Infusionen hinter sich.

Eine Besserung ist noch nicht eingetreten, der Schwindel belastet sie weiterhin und das einseitige hören macht Ihr psychisch sehr zu schaffen.

Man will jetzt evtl. die Cortison Gabe verlängern und ich bin mir nicht sicher ob es überhaupt sinnvoll ist.

Heute muss sie zum Hörtest und zum ENG ( schwindeltest) und um zu schauen ob der Hörnerv intakt ist.

5 Tage Cortison ist schon heftig, bis jetzt hat sie keine Nebenwirkungen außer ein süßes kleines Vollmond-Gesicht.

Aber aufgrund der bekannten schlagartigen Progredienz bin ich mir auch nicht wirklich sicher was jetzt besser ist.

Eine Verlängerung der Infusionen und die Chance einen minimalen Teil des Gehörs wieder herzustellen, was uns aber niemand versprechen kann, oder nur 5 Tage Infusion und dann heim und warten was passiert?

Weil klar ist dass das zweite CI sowieso bald ansteht.

Man, ich will keine Entscheidungen mehr treffen.Irgendwann muss doch mal gut sein.

Gabi

Hörsturz

2010-11-16T16:09:00.002+01:00

Letzte Woche klagte das Kind über weniger hören.

*Mama, ich höre schlechter....* dazu kamen Schwindel Attacken und Unwohlsein.

Der Hörtest am Samstag ergab zwar eine gleichbleibende Hörkurve aber das Sprachverstehen ist deutlich abgesunken.

Im vergleich:

2009:

80 db = 0%

95 db = 70%

105 db = 100%

19.10.2010:

85 db = 0 %

100 db = 80 %

115 db = 90 %

13.11.2010

85 db = 0 %

100 db = 55 %

110 db = 65 %

Nach Rücksprache mit der Uni - Klinik war klar das erstmal eine Infusions Behandlung ansteht.

Also wurde meine Fahrkarte in die Heimat storniert und eine nach F. gebucht.

So sieht mein Urlaub au, aber ich liebe Freiburg und ich hoffe doch sehr das es meiner kleinen bald wieder besser geht.

Gabi

Endlich Ferien

2010-10-30T20:47:00.003+02:00

Schon sind sie da, die ersten Ferien im neuen Schuljahr. Von den großen sehnsüchtig erwartet, von der kleinen eher nicht weil es ja so langweilig wird daheim.

Die ersten Schulwochen verliefen mehr als gut, auch nach 6 Wochen Schule geht sie immer noch gut gelaunt am Sonntag Abend in die Bahn und fährt in *Ihr* Internat.

Die großen stecken mitten in den Vorbereitungen der beginnenden Prüfungen. Aber in 2 Wochen geht´s für die 2 erstmal nach London, Studienreise der Abschlussklasse. Bin mal gespannt ob die Aussage der Lehrer stimmt, das es ja so gut für die Eurocom Prüfung ist.

Schon klar, die meinen ja auch das 3 einhalb Tage London, 2 Wochen vor der Englisch Prüfung , für einen Haufen Geld, so wertvoll sind.

Die Frage ist nur, was mach ich?

1 Woche ohne ALLE!!! Kinder. Das ist grausam, überflüssig und seelische Vergewaltigung.

Das braucht kein Mensch, wenn man abends heim kommt und der Mann und Frau alleine sind.

Naja, wenigstens hab ich vormittags meine Arbeit, wenigstens da bin ich abgelenkt.

Aber es wird ja wohl so langsam Zeit das ich mich an den Gedanken gewöhne das die Küken aus dem Nest fallen.

Gabi

Klage

2010-10-10T21:04:00.002+02:00

...jetzt ist das Gutachten bei mir schriftlich eingetrudelt.

Das ist sehr gut ausgefallen, jetzt warten wir ab was die Gegenseite sonst noch von sich gibt.

Ich hoffe doch sehr, das wir es bald durch haben.

Die 2 großen stehen so langsam in den Startlöchern der Abschlussprüfung. Als erstes muss die Eurocom vorbereitet und erarbeitet werden.

Die Kleine hat jetzt Ihre ersten 4 Wochen in der neuen Schule hinter sich und ist immer noch sehr glücklich.

Sie kommt sehr gut zurecht und freut sich wenn sie heim kommt und freut sich umso mehr wenn sie wieder geht*lol*

Es läuft einfach sehr gut , und eigentlich müsste der Tag 48 Stunden haben...

Gabi

Mama, das ist schon cool...

2010-09-25T20:29:00.002+02:00

2 Wochen Internat sind rum und man kann schon eine erste klitzekleine Bilanz angeben.

Zumindest reicht es um zu erzählen das sie zufrieden ist. Sie genießt die Schule, das Internat, Ihre neuen Freunde und das reichliche Programm.

Sie ist letztes Wochenende mit kurzen schnellen Tränen gefahren, kam aber am Freitag breit grinsend aus der Bahn.

" Es ist so toll, das ich keine Lust habe am Wochenende heim zu fahren"

Ich finde das es mir sooo viel lieber ist, als wenn ich täglich ein weinendes Kind am Telefon hätte.

Die große Heimweh Phase wird sie bestimmt noch überrollen, aber sie hat mir heute schon versichert das auch das vorbei gehen wird.

Gabi

Das Kind ist weg....

2010-09-15T20:46:00.003+02:00

..und ganz stolz .

Gestern haben wir die kleine im Internat abgegeben*hörtsichfiesan*

Nach einem Marathon durch sämtliche Verwaltungen, Krankenstation, Sekretariat und natürlich auf der Wohngruppe traf man sich zu einer toll organisierten Einschulungsfeier.

4 Mädels und 6 Buben teilen sich seid gestern ein Klassenzimmer mit einer netten und jungen Lehrerin.

Obwohl, eigentlich erst nächste Woche,denn sie sind gestern erst in ein Schullandheim gefahren um sich kennen zu lernen.

Auf der Wohngruppe überraschte man sie dann mit einer liebevollen selbst gebastelten Schultüte.

Die anderen Mädchen haben sich kleine Überraschungen überlegt und liebevoll verpackt und mit einem schönen Spruch versehen und in die Schultüte gepackt.

Das war echt toll!!!

Am Freitag kommt sie dann wieder um am Sonntag wieder zu starten.

Die tolle Zeit hat begonnen...und wir alle sind sehr neugierig.

Gabi

Gutachten

2010-08-30T17:42:00.002+02:00

Ja, das haben wir hinter uns gebracht.Einen ganzen Vormittag waren wir in der HNO unserer hiesigen Klinik. Viele Hörtests, Logopädische Untersuchung und andere diverse Untersuchung hat das Kind geduldig über sich ergehen lassen.

Am Ende hatten wir ein tolles Gespräch mit dem Professor und der Oberärztin.

Nun heißt es mal wieder warten, aber ich bin schon beeindruckt .

Zudem die dort auch nur den Kopf geschüttelt haben das sie Sophia verweigert haben, was Ihr eigentlich zusteht.

In 2 Wochen geht es los nach Stegen, Fahrkarten, Klamotten, Schuhe, Bad-Artikel, Handtücher, Bettwäsche, Schuhe, Koffer, Tasche.....all so ein Zeug was das Kind braucht.

Bitte, fragt mich nicht wie es MIR geht.

Es ist so klasse, sie ist so aufgeregt und gespannt. Wir haben einen großen Stapel an Papiere bekommen, Himmel was die alles wissen wollen.

Naja, in 2 Wochen ist Einschulung.

Gabi

Erholung, Vorbereitung und schon wieder mitten drin

2010-08-23T21:50:00.002+02:00

Das sind unsere Ferien. Nachdem unser diesjähriger Urlaub buchstäblich in´s bayrische Wasser gefallen ist und wir die fränkische Seenplatte direkt vor dem Wohnwagen auf dem Campingplatz hatten, sind wir nach 2 Wochen relativ entspannt wieder heim.

Ich habe 2 Wochen meine * Hello Kitty * Gummistiefel stolz getragen, so mancher Wurm war mächtig neidisch und mal wieder ausgiebig und entspannt gelesen.

Jetzt daheim, stecken wir mitten in den Vorbereitungen für den Umzug der kleinen in´s Internat.

Die Stimmung ist gut, freudige Erwartung gemischt mit aufgeregtes Bauchpupsen.

Dann kam die Entscheidung das wir aus 2 Autos wieder eines machen.

Eigentlich völlig undenkbar für mich, ich soll meinen heißgeliebten Fiesta wieder abgeben?

Den, wo ich nach 20 Jahren Führerschein endlich mein eigen nennen durfte?

Aber nachdem GG durch einen gewollten Arbeitsplatzwechsel diesen mit dem Fahrrad erreicht ist es Unsinn 2 Autos zu unterhalten.

Also sind Fiesta und Galaxy jetzt weg und morgen kommt der neue Ford smax.

Ein Traum in schwarz...und ich darf Ihn fahren. Denn ich hab schon länger zur Arbeit als Männe.

Donnerstag haben wir einen Termin mit Sophia bei einem Professor.

Das Gericht hat ein Gutachten bestellt, weil wir ja noch die Klage laufen haben zwecks Behindertenausweis von Sophia.

Also machen wir das auch, mit ruhigen Gewissen und ohne Sorge.

Da kommen noch lustige Zeiten auf uns zu.

Donnerstag erzähl ich wie es war.

Gabi

Anpassung die zweite

2010-07-23T20:49:00.002+02:00

Und wieder liegen 2 Tage Anpassung hinter uns und die Ergebnisse sind überragend.

Die große hat folgende Ergebnisse:

Freedom rechts, OP Feb.08, 5 defekte Elektroden:

Zahlen 100%; Einsilber 90% und Olsa (Sätze) 100%

CP 810 links, OP Mai ´10 EA Anfang Juli 10:

Zahlen 90%; Einsilber 60% und Olsa 94%.

Beide CI zusammen bei allen drei Tests jeweils 100%!!!!

Die kleine glänzt mit folgenden Ergebnissen:

Links CI Hybrid L aber ohne IDO HG.

Zahlen 100%, Einsilber 95% und OLSA 100%

CI und HDO Re.

Zahlen 100%, Einsilber 100% und OLSA 99%

Am rechten Ohr hat keine erwähnenswerte Verschlechterung. Nur bei 8000 kHz hat sie einen Satz von 70 db auf 95 db gemacht.

Wir sind soooo froh, so gut haben die Mädels noch nie gehört...das ist der Wahnsinn.

Wir sind so dankbar.

Mir fällt gar nicht mehr ein, irgendwie scheint das alles ziemlich unwirklich.

Gabi

Zuhause

2010-07-02T15:13:00.002+02:00

Jetzt sind wir wieder da. 5 Tage Anpassung liegen hinter Theresa und sie ist ganz schon geschlaucht.
Aber es war für sie sehr erfolgreich.
Bei der Logopädie hat sie Einsilber /Zahlen sehr gut verstanden, auch die höheren Zahlen wie 1987, 2056 us.w. hat sie mit kleinen Schwierigkeiten verstanden.
Bei einem Spiel wo sie Begriffe suchen mußte hat sie auch mit kleinen Hindernissen alles verstanden.
Alles in allem war die Woche wirklich sehr erfolgreich, denn sie verlief besser wie erwartet.
Im Vergleich zu der letzten EA vor 2 Jahren verlief diese EA anders, aber der Hörerfolg ist trotzdem sehr beachtlich.

Was das erste CI anbelangt, kommt der Ausfall der Elektroden wohl von einem oder auch mehreren Stößen am Kopf.
Was ja immer wieder mal passiert, mal bleibt man an der Dachschräge hängen oder beim toben haut man sich mal die Köpfe zusammen.
Ihr selber ist aber kein Stoß bewußt wo Ihr hinterher der Ausfall der Elektroden aufgefallen ist.
Die weitere Aktivität der Elektroden ist in keinster Weise schädlich, ihr fehlt es lediglich an Informationen.
Aber beim Hörtest kam ja auch auch ein sehr gutes Ergebniss raus.
In einem halben Jahr wird die Prüfung der Elektroden von Cochlear wiederholt.
Ich muss sagen das diese Woche mir wieder gezeigt hat wie intensiv das ICF mit Cochlear zusammenarbeitet.
Mehrere Gespräche wurden hin- und her geführt, meine Fragen wurden alle super toll beantwortet so das ich mir immer noch 100%ig sicher bin das meine Kinder dort sehr gut betreut werden.
Cochlear hat wirklich ein sehr großes Interesse an Ihren Patientin/Trägern, denn Ihnen ist sehr wichtig das Probleme sofort behoben werden.
Auch die Techniker sind stets bemüht...wie gewohnt.
Nun warten wir ab was die ärtzliche Leitung zu der Sache sagt.
Eine re-implantation steht derzeit in keinster Weise zur Diskussion meinerseits, denn solange ein so guter Hörtest vorliegt wird nicht operiert.
Aber da hat Freiburg aufgrund Ihrer Erfahrung das letzte Wort.

Nun wird fleißig trainiert, immer sachte und in kleinen Schritten denn in 3 Wochen steht schon die nächste Anpassung an.

Gabi

Anpassung Tag3

2010-06-30T21:33:00.002+02:00

Heute war wieder als erstes Logopädie und dann Anpassung.

Bei der Logopädie Wurde als erstes ein Geräusche Memory gemacht. Das war witziger weise selbst gemacht.

In leere Filmrollen hat man immer in 2 Dosen den gleichen Inhalt rein.

Wasser, Knöpfe, Pfeffer...Reis...

Die Dosen waren nummeriert und durch schütteln musste Theresa dann durch hören erkennen welche 2 zusammengehören.

Das klappte wirklich toll.

Dann haben sie Schiffe versenken mit eigenen erfundenen Wörtern gespielt.

Das gestaltete sich als etwas schwieriger, hat aber auch geklappt.

Bei der Anpassung wurde heute erst der N5 eingestellt und nach dieser Einstellung hat sie wunderbar Sprache verstanden. Zwar nicht wie gewohnt, aber immerhin verstanden.

Bei der Anpassung vom Freedom wurden dann die 5 defekten Elektroden ausgeschaltet und das gesamte Programm auf die noch intakten 17 gelegt.

Dieses hören war allerdings der Spassfaktor schlechthin.

Beim testen brach Theresa so in Lachen aus das es unmöglich ist sie mit diesem Programm auf die Menschheit los zulassen.

Mama, das hört sich an wie bei den Chipmunks...OK, somit wäre das auch geklärt.

Sollte meine Tochter bei der nächsten ernsthaften Diskussion meinerseits, sich vor Lachen nicht halten können, überprüfe ich als erstes welches Programm sie drin hat.

Sie haben Ihr dann doch netterweise das andere noch drauf gelassen.

Da sind nur 3 Elektroden ausgeschaltet und das hören ist * normal *

Abzuwarten ist ob es schädlich ist wenn man defekte Elektroden mit * Input * versorgt.

Dieses * Gefühl * welches sie anfangs hatte ist auf jeden Fall weg.

Sie fiebert schon der nächsten Anpassung entgegen. Geht da noch mehr am 4. Tag?

Gabi

Erstanpassung Tag

2010-06-29T20:36:00.002+02:00

Wo wohnst du?

fragte der Techniker hinter vorgehaltener Hand, überrascht schaute Theresa hoch, riss die Augen auf und wiederholte den Satz....was dann passierte, siehe gestern.

Das war mitunter das schönste Erlebnis des heutigen Tages.

Denn der begann schon mehr als positiv mit dem Hörtest vom ersten CI, welches ja bekannterweise diverse Zicken an den Tag legt.

Aber bei einem Ergebnis von Zahlen 100%, Einsilber 95% und Sätze 98% kann man nicht maulen.

Morgen wird mal umgestellt, die 5 defekten Elektroden werden ausgestellt und alles umgestellt.

Darüber morgen mehr.

Bei der Logopädie wurden die Alltagsgeräusche getestet.

Erst 3, dann 6 und dann 9 verschiedene Alltagsgeräusche am PC vorgespielt die sie anhand von Bildertafeln identifizieren musste.

Bis auf auf 2 mal 2 Wiederholungen hat sie alles erkannt.

Natürlich nicht gehört, sondern wieder nur an den akustischen Reizungen erkannt.

Aber die Anpassung nach der Logo war dann echt der Hammer.

Damit hat niemand gerechnet.Am wenigsten mein Kind selber, das zeigte die Reaktion.

Sie hört schon Ihre eigene Stimme mit dem neuen CI alleine und kurze 2 Silber erkennt sie manchmal auch.Aber immer langsam, sie ist sehr entspannt.

Mama, sagte sie...es ist so geil nach 2 Monaten wieder was zu hören.

Und wir freuen uns schon sehr auf morgen.

Gabi

Erstanpassung Tag 1

2010-06-28T21:03:00.002+02:00

Da sind wir nun. Heute ist schon der erste Tag der EA schon wieder rum und wir haben einen tollen Tag gehabt.
Und in Vordergrund stand natürlich die Anpassung vom N5 bei Theresa. Um 11.00 Uhr gings los und wir waren beide sooooo *zeig* nervös.
Obwohl es ja schon für mich die dritte Erstanpassung ist wird es nicht besser...keine Routine...Druck und Anspannung hoch Zehn.
Aber es lief toll...die Hörschwelle lag optimal.Schön gleichmäßig so wie es sein soll.
Sie nahm die elektrischen Impulse sofort wahr und Ihr Gesicht wurde immer breiter und bei mir öffneten sich die Schleusen.
Bei der Logopädie konnte sie die Trommelschläge zählen und verschiedene Wörter anhand der Vokale unterscheiden.
Ball, Apfel und Eisenbahn war kein Problem. Nur den Waggon an der Eisenbahn den haben sie wieder weggestrichen, das war doch zuviel des Guten.
Im Laufe des Tages hat sie sich bis zum Abend auf P4 hochgeschaltet.
Heute abend sagte sie das sie schon merkt wie das erste CI leiser ist wenn sie beide Ci´s trägt.

Was das erste anbelangt , da muss sie morgen früh zum Hörtest um zu schauen wieviel Sprachverständnis sie noch hat.
Dann geht man an die Einstellung.
Also, morgen mehr...

Gabi

Anpassung

2010-06-27T00:15:00.002+02:00

Morgen gehts los, wieder 5 Tage Freiburg zur EA bei der großen am 2.ten CI.
Und wieder ist alles neu, furchtbare Aufregung, Neugierde und spannende Erwartung.
Klappt alles? Wird es so sein wie bei den anderen beiden male?
Von 0 auf 100?
Wir sind sehr zuversichtlich., aber auch unheimlich aufgeregt.
Sehen wir es positiv...egal wie es kommt.
Montag abend sehen wir mehr.

Gabi

Eine erste Hürde....

2010-06-16T21:33:00.003+02:00

...ist geschafft und das Selbstbewußtsein ist wieder gaaanz oben.
Im (hust) Anlauf hats geklappt. Die theoretische Führerscheinprüfung hat mein großes, tolles Mädchen geschafft.
Himmel ist die froh...und ich und unser Geldbeutel erst*g*

Nene, ist schon gut so, das hat sie verdient. Sie war fleißg, aber wenn ich dran denke das mein erstes Baby bald Auto fährt, wird mir ganz schwarz vor Augen.

Gabi

5

2010-06-02T19:18:00.002+02:00

...ist die Zahl.
heißt......5 Elektroden sind fehlerhaft.
Käse...oder nicht. Beim Test hat man ja das CI von Theresa ein wenig umgebastelt, und damit kommt sie ganz ordentlich klar.
Ordentlich heißt ordentlich, nicht wie vorher, nicht gut und nicht wie gewohnt.
Aber so gut das wir die E- Anpassung Ende Juni abwarten können.
Dann werden die 5 fehlerhaften Elektroden deaktiviert und das ganze CI so umgebastelt das sie trotzdem optimales hören hat.
Sie ist ziemlich entspannt und ganz cool.
Vorteil ist das wir 5 Tage unten sind und somit genug Zeit ist das optimale rauszuholen. Auch im Zusammenspiel mit der neu Implantierten Seite.
Aber wie man weiß ist ja das hören mit 5 Elektroden weniger nicht ausschlaggebend, sondern das Sprachverständnis...und auch das wird getestet.
Also heißt mal wieder abwarten.
Alles andere wird sich zeigen. Hoffen wir nur das nicht noch mehr Elektroden ausfallen.

Gabi

Die Schwester war da...

2010-05-27T10:30:00.008+02:00

..gekommen am Pfingstsonntag und heute gegangen. Nach vielen Jahren hat mich meine Schwester aus dem weiten Hannover besucht.

Jeder ist berufstätig und hat nie wirklich die Zeit die Strecke von 500 km mal eben

so auf sich zu nehmen.

Umso schöner war es, sie endlich mal so richtig zu genießen.

Das Wetter war ja an Pfingsten bombig, so das wir viele Auflüge gemacht haben.

Wir haben einen Pfau besucht, waren am Brombachsee und in Freiburg. Gestern hat mein Töchterlein Ihr seid 3 Jahren erbetteltes Bauchpiercing bekommen.

Eigentlich schade das man sich so selten sieht.

Aber beide sind wir berufstätig, sie ist mitlerweile Oma und ich bin ja immer noch schwer unterwegs wegen der Ohren und diversen anderen Kleinigkeiten wie Muskelverkürzung, verlegter Zahnschiene und eben meine Arbeit.

Jetzt noch ein paar Bilder....von der Schwester, dem Nichtenkind und den eigenen Kindern.

Gabi

kaputt???

2010-05-25T20:43:00.003+02:00

wer weiß das schon?
Heute waren wir zum Impendanzen Test in Freiburg . Die anfänglich vermuteten 4 Elektroden die bei Theresa beim letzten Test dieses *Gefühl * (es ist wirklich schwer zu beschreiben, sie sagt wie *Stromschläge) ausgelöst haben, haben sich heute als völlig intakt erwiesen.
Die letzten 2 Wochen nach der Op hatte sie nichts mehr gespürt.
Theresa vermutet ja immer noch das es am Stress lag. Sie hatte auch ziemlichen Tinnitus und in der Zeit vor der zweiten Op war es ja auch ziemlich schlimm.
Jetzt nach der OP hatte sie sehr viel Ruhe, hat sich wirklich sehr intensiv geschont und es wurde auch ruhiger im Kopf.
Allerdings stellte man heute fest, das drei andere Elektroden zicken.
Das ganze wird jetzt ausgewertet und nächste Woche bekommen wir Bescheid.
Ich bin egentlich ganz zuversichtlich. Wichtig ist das sie genau beobachtet ob und wenn ja, das
* Gefühl * nochmal auftritt. Das muss sie auch sofort dokumentieren.Sie hat neue Programme aufs CI bekommen, und auf dem letzten eins wo die drei Elektroden ausgeschaltet sind.
Ich glaube aber kaum das sie das jemals benutzen wird.
Denn als sie es heute ausprobiert hat und ich sie angesprochen habe, lag das Frl. Tochter vor lachen fast unterm Tisch.
Spaßfaktor hoch 10... Super.
Was braucht das Kind um die Mutter zu verar*****?
Ein CI, drei augestellte Elektroden und das Gesabbel von der Mutter ( Köchin, Putzfrau, Waschfrau, Geldgeberin...) um sich selber und seine Umwelt zu bespaßen...
Na wenn´s gut tut, soll sie Ihren Spaß dran haben. Ist doch schön wenn sie den Humor nicht verliert.

Gabi

wieder zuhause

2010-05-10T19:54:00.003+02:00

Jetzt sind wir wieder daheim.
Alles in allem geht es Theresa gut, nur hat sie immer noch ein wenig mit Unsicherheit zu tun.
Aber das wird vorbei gehen, geht es Ihr doch jeden Tag sichtbar besser.
Heute morgen war sie nochmal im ICF.Nachdem man am Freitag ja die 4 Elektroden, die für die *Störung* verantwortlich sind, ein wenig runtergedreht hat, hofften wir das dadurch die Störung vorbei geht.
Leider stellte sich übers Wochenende keine Besserung ein, so das man heute morgen die 4 Elektroden ganz ausgeschaltet hat. Was wiederum bedeutet das Theresa wieder so hört wie nach dem ersten Tag der ersten Anpassung. Eine gewaltige Umstellung für sie.
Jetzt wurde ein Fragebogen mit Ihr ausgefüllt und das ganze geht zu Cochlear.Dann müssen wir nochmal hin, zur kompletten Überprüfung durch Cochlear.
Was es sein kann wissen wir nicht. Da das ganze ja passiert wenn sie den SP nicht trägt.
Also abwarten, sich in Geduld üben und warten.
Aber die Hauptsache ist das wir wieder alle zusammen sind.Gesund und munter und wieder voll auf 100.

Gabi

Es gibt doch tatsächlich Menschen die nichts hören...

2010-05-08T18:11:00.002+02:00

...und es gibt Menschen, die meinen auf Ihrem Fahrrad sind sie allmächtig.

Freiburg ist eine Uni-Stadt, demzufolge gibt es gefühlte doppelt so viele Fahrräder wie Autos.
Fahrradwege angrenzend am Fußweg.An der Ampel und überhaupt.
Nun passiert es uns ständig das man von hinten, von vorne, von links oder rechts weggebimmelt wird.
Kennen wir schon, ist nicht schlimm. Man muss halt aufpassen.
Was mich aber ärgert wenn man dann noch lautstark schimpft und unverschämt wird.
Heute parke ich das Auto in Kliniknähe, kram hinten im Auto rum und Tochter steht auf dem Gehweg und wartet.
Ich höre es klingeln, dreh mich rum und sehe sie auf dem Gehweg stehen aber nicht das sie reagiert.
In dem Moment als ich eingreife heizt Papi mit Fahrrad und Kinder-Anhänger haarscharf an Ihr vorbei. Die Klingel im Daueranschlag, Kinder vor Freude jubeln, 2 an der Zahl.
Ich bin so schnell aus dem Auto und schrei Ihn an.
Das es eben Menschen gibt die nichts hören.
Erlich, das sind diese Momente wo ich meine Kinder am liebsten immer an die Hand führen würde.
Und der Witz ist, es sind nicht nur die Fahrrad-Fahrer. Es sind auch die Nachbarn, die meine Kinder ewig kennen und Ihre Problematik.
Die hupen aus dem Auto raus, direkt hinter Ihnen.Das denen das Herz stehen bleibt brauch ich nicht zu erwähnen.
Denn auch mit CI wird man nie die kleinen Feinheiten hören. Die, worauf es manchmal doch drauf ankommt im Leben.
Denn man ist auch mal abwesend...und nein, sie laufen nicht mitten auf der Strasse. Das ist eine Anliegerstrasse der zudem ein öffentlicher Fahhradweg ist, ohne Gehweg.Da muss man auf der Strasse gehen und manchmal läuft man mitten auf der Strasse weil es auch parkende Autos gibt.

Das war mein Aufreger des Tages.

Gabi

Besserung

2010-05-07T10:14:00.004+02:00

Vor lauter OP hab ich ganz vergessen Sophias einschlagende Ergebnisse mit dem Hybrid L zu erwähnen.
Beim Hörtest am Mittwoch hatte sie folgende Ergebnisse:
Mit CI und IDO (im Ohr Hörgerät):
Zahlen 100%, Einsilber 90% und Olsa ( Oldenburger Sprachtetest) 99%.
Nur IDO: Z. 80%, E. 0% und O. 33%
Nur CI : Z. 100% , E. 75% und O. 100% und
CI,IDO und HG( Hörgerät): Z. 100%, E. 95% und O. 100%
Das sind traumhafte Ergebnisse und Sophia und auch wir,sind sehr glücklich über diese Ergebnisse.
Theresa geht es heute, am zweiten Tag nach der OP besser.
Der Druckverband kam weg, und nur ein Pflaster kam drauf.
Die Medikamente machen Ihr ein wenig zu schaffen deshalb bekommt sie jtzt nur noch auf Bedarf Schmerzmittel.
Heute waren wir auch im ICF um Ihre Farbe vom neues CI rauszusuchen.
Sie hat sich für Schwarz entschieden und Akkus.
Zudem wurde Ihr rechtes Implantat überprüft.
Dort hat sie seid einigen Monaten Probleme gehabt, bei bestimmten Tönen hatte sie das Gefühl Stromschläge zu bekommen. Das ist auch nur eine vage Bezeichnung denn s genau zu beschreiben fällt Ihr sehr schwer.
Es wurde dann festgestellt das dieses Gefühl nur auftritt wenn 4 bestimmte Elektroden reagieren.
Jetzt hat man diese 4 runter geschraubt aufs minimalste. So, das es nicht mehr spürbar ist.
Wenn man die 4 rausgenommen hätte und auf die anderen 18 verteilt hätte, hätte sie ein komplett anderes hörerlebniss. Das wollten wir Ihr nicht zumuten, zumal sie damit gar nicht zurechtkam.
Jetzt muss man schauen woher das ganze kommt.
Es kann alles mögliche sein, Medikamente, eine Entzündung,wer weiß.
Ein Defekt am Implantat wurde auf jeden Fall erstmal ausgeschlossen wörüber wir sehr froh sind.
Am Montag ist mal die Heimreise geplant. Wenn nichts dazwischen kommt.

Gabi

Geschafft!!!

2010-05-05T17:01:00.002+02:00

...jetzt heißt es nur noch eins: Ausruhen, schlafen und gut erholen.
Heute morgen um halb 10 Uhr wurde Theresa in den OP abgeholt.Zur Narkose war ich, wie immer dabei. Der Pfleger, der uns in Empfang nahm, wurde gleich hinterlistig gefragt wer denn den Patienten immer die Haare schneidet.
Als er meinte dass er es bei Theresa macht, drückte sie mir gleich den Zettel in die Hand, wo wir Sophias halb skalpierten Schädel von der letzten OP ausgedruckt haben.
Mit der klaren Ansage wie er es zu machen hat*g*
Das Ergebnis sehen wir übermorgen, wenn der Druckverband weg kommt.
Während der Narkosevorbereitung kam der Professor der HNO, Prf. Laszig vorbei und irgendwie hat sich ein Gespräch entwickelt.
Das wurde eine nette Unterhaltung über das CI und seine Möglichkeiten.
Für mich auch die Gelegenheit einfach mal zu äußern wie froh wir sind das es diese Möglichkeit gibt, das die Kinder diese Lebensqualität genießen dürfen.
Alle hier, alle Proffs...von Laszig, Meier über Aschendorf...die Ärzte, Schwestern, Pfleger und Servicekräfte...alle sind super nett, freundlich und bemüht.
Theresa geht es ganz gut.
Um 12.30 Uhr durften wir auf die Aufwachstation zu Ihr und um 13.40 Uhr war sie auf dem Zimmer. Sie schläft viel und hat auch schon gegessen.
Jetzt muss nur noch alles gut abheilen und dazu braucht sie viel Ruhe.
Sie hat das echt toll gemacht meine kleine große.Ich bin echt stolz...wie auf alles.
Gabi

Angekommen

2010-05-04T14:38:00.002+02:00

Jetzt ist sie auch angekommen.
Ich bin ja schon seid Sonntag mit Sophia hier in F. zur Anpassung.
Heute kam dann Theresa zur KH Aufnahme.
Blutabnahme, Tympanogramm, Geschmackstest und Chefarztvorstellung.
Jetzt warten wir auf die (unsere*g*) operierende Ärztin und den Narkosearzt.
Theresa schläft, sie ist nur ein wenig aufgeregt aber Angst hat sie keine.Und jetzt wo wir hier sind werde ich auch ruhiger. Die Atmosphäre hier ist toll. Man kennt sich, das wiedererkennen macht Freude und beruhigt.
Ich danke allen für die guten Wünsche...ich werde Euch auf den laufenden halten.

Gabi

Morgen gehts los

2010-05-01T21:44:00.002+02:00

Die Koffer gepackt, der Fiesta geputzt und das Konto geplündert*g*
Morgen fahr ich mit Sophia zur Anpassung, am Dienstag kommt Männe und bringt Theresa.
Er bleibt dann noch bis Mittwoch im ICF und ich geh rüber in die Klinik mit der großen wo sie dann am Mittwoch implantiert wird.
Ich hab mal wieder das typische Muttergrummelbauchweh.
Aber es wird schon alles gut gehen, denn unsere Erfahrungen waren bis jetzt nur die besten.
Am Montag mach ich dann mit Sophia noch einen Besuch im Internat.Sie freut sich so sehr auf Ihre Zeit nach den Ferien das sie jede Anpassung nutzt um *Ihre* Gruppe zu besuchen, wo sie die Probewoche gemacht hat.
Dann bin ich mal gespannt was uns die kommende Woche bringt.
Ich berichte weiter...

Gabi

So viel neues

2010-04-21T22:33:00.002+02:00

Lange wurde der Blogg nicht gefüttert, aber das ändert sich.
Irgendwie lief hier die ganze Zeit immer etwas zu kurz, aber seid ich arbeite könnte mein Tag 36 Stunden haben.
Nach unserem Besuch in Freiburg hat sich die große entschieden ein zweites CI implantieren zu lassen.
Jetzt ist alles durch und am 05.05.10 ist der OP Termin.
Sie hat es sich wirklich gründlich überlegt und alles für und wieder gut durchdacht, und letztendlich spielte Ihre Lebensplanung eine große Rolle.
Im nächsten Schuljahr geht sie ins Prüfungsjahr und danach möchte sie eine Berufsausbildung machen.
Und das alles gut hörend und entspannt.
Denn das HG Ohr will auch nicht mehr so wie sie es gewohnt ist.
Es ist alles furchtbar anstrengend geworden und man merkt es Ihr auch an.
Dieses *nicht verstehen* geht allen an die Substanz.
Und Eltern noch mehr...haben wir das ganze doch mal 3.
Eigentlich kommen wir ja ganz prima mit der Situation zurecht.
Wir haben uns der Situation damals gestellt und die Herausforderung angenommen.
Aber es gibt diese Situationen wo man am liebsten ins Bett gehen will um sich die Decke über den Kopf zu ziehen.
z.B wenn man innerhalb von 2 Jahren dreimal mit einem Kind in der Klinik ist um ein CI implantieren zu lassen.
Die Klinik ist toll, keine Frage. Super ärztliche Versorgung, nette Schwestern...und auch das Essen ist lecker.Was ja in Krankenhäusern nicht immer selbstverständlich ist*g*

Wir sind sehr froh, zurückblickend gesehen, das wir uns damals für das hören entschieden ahben.
Aber es war, auch zurückblickend, super hart.

Gabi

Harlem Globetrotters...

2010-03-14T21:39:00.004+01:00

...oder, das letzte Weihnachtsgeschenk wurde ausgepackt.

Es war einfach nur der Hammer. Die Basketball Show Mannschafft aus den USA.

Wir hatten wahnsinnig viel Spaß, Akrobatik, pures Können und die Herrschaft über den Ball sorgten für eine rundum gelungene Show.

Lorenz fands toll, die Karten gabs zu Weihnachten...und da er selber Basketball spielt hatte das ganze Erlebnis das gewisse etwas...

Ich kanns jedem nur empfehlen.

Gabi

Wie Neu....

2010-03-10T17:43:00.005+01:00

...das ist er ja eigentlich auch.

1 Woche Schönheitsfarm, liften, Fett absaugen und Bleaching.

Dann sieht man so aus.

gewaschen und poliert....und Männe schläft auch noch neben mir.

Kein Rosenkrieg,die Klageschrift kam wegen der Klage der kleinen und schämen tu ich mich auch nicht.

Das sind sie, diese dummen feigen anonymen Kommentare die nicht mal mit Namen unterschreiben.

Man sollte sich schon die Mühe machen regelmäßig zu lesen um auf dem laufenden zu bleiben.

Beleidigende Kommentare, die nicht mit vollen Namen stehen, werden von mir gelöscht.

Aber Gott sei Dank, hier stehen Leute hinter mir die mich kennen, den Göttergatten und meine Zauberkinder auch, und alle Geschichten die unser Leben schrieb.

Mein Auto ist wenigstens wieder fahrbereit. Es ist die Hölle auf dritte angewiesen zu sein um zur Arbeit zu kommen.

Und es ist gewaschen und poliert. Was will Frau mehr*g*

Gabi

Klageschrift und * Ich war DAS nicht*!!!

2010-03-01T21:01:00.004+01:00

Das war der Mann der nachts neben mir schläft und dem seine Versicherung jetzt hochgestuft wird.

Wie lange er noch mit mir verheiratet ist, das weiß nur der Vollmond...der Ihm wohl die morgendlichen Sinne vernebelt hat.

OH man...ich könnt schreien. Mein schönes Auto, 11 mon. alt...Hot Magenta...mein Traum.

Mein Auto stand bei uns auf dem Hof weil ich das Geschäftsauto in der Garage stehen hatte.Und er fährt seinen Galaxy, (dieses häßliche alte Auto) rückwärts aus der Garage raus.

Den Rest könnt Ihr euch denken.

Als ich letztes Jahr rückwärts aus der Garage gefahren bin, und sein Auto auf dem Hof stand, und ich rückwärts drauf gefahren bin....DAS hättet Ihr mal hören sollen-ob ich denn das Auto nicht gesehen hätte?

Naja, kann man reparieren...aber ist trotzdem ärgerlich!

Heute habe vom RA die Klageschrift bekommen.

Mal sehen wann die Verhandlung ist, und was bei raus kommt.

Aber den Tag, den klopp ich in die Tonne.

Gabi

Entscheidungen

2010-02-17T19:52:00.004+01:00

Total kaputt. Müde...erschöpft. aber hoch zufrieden.
3 Tage Anpassung liegen hinter uns. Wie schon gewohnt war es ein voller Erfolg.
Sophia hat mit dem Hybrid L weiterhin tolle Erfolge.
Zahlen 100%; Einsilber 100 % und OLSA 98 %.
Und das alles nach 5 mon.
Die Probewoche war ja klasse in Stegen und Ihre Entscheidung hat sie auch getroffen.
Sie wechselt nach den großen Ferien nach Stegen aufs Gymnasium. Wir sind sehr froh darüber.
Mal sehen was noch alles passiert.
Theresa hatte Ihr jährliches Gespräch mit Frau Prfs. A. zum Thema zweites CI.
Da stehen Überlegungen im Raum und auch da heißt es für uns abwarten.
Sie ist in einem Alter wo Eltern Einfluß nehmen können, aber keine Entscheidungen treffen.
Ich denke dass das auch gut so ist.
Lehn ich mich mitlerweile, zu gewissen Themen, immer mehr entspannt zurück.
Weil ich sehe das meine Kinder grundlegende Entscheidungen richtig treffen.
Sie hören zu was wir zu sagen haben und vertrauen auf unsere Meinung.
Ihre Entscheidung treffen sie dann allein....tragen tun wir sie gemeinsam.

Gabi

Zuhause

2010-02-12T20:08:00.003+01:00

Ich hab sie wieder.
Müde, kaputt aber super glücklich.Sie hatte eine tolle Woche, sehr viel neues erlebt.Viele nette und liebe Mädels kennengelernt.
Die Tests hat sie bravorös bestanden.Den Schultest und den psychologischen.
Ein geeignetes Gymnasium Kind.
Das ist schon wahnsinn.
Dieses Kind, welches geboren wurde mit einer fehlbildung im Auge.
Ein Iris-Aderhaut-Netzhaut Kolobom.
Welches eifrige Ärzte, nach einer intensiven Untersuchung im Alter von 2 Wochen, dazu veranlasste zu sagen:
"Augen sind Ansätze vom Gehirn.Ihre Tochter wird zu 80% geistig und körperlich schwerstbehindert sein."

Ich bin fast wahnsinnig geworden. Dieses zauberhafte Wesen, sie soll behindert sein?
Ich habe sie beobachtet, gehütet mehr als die anderen.Nie aus den Augen gelassen.
Jeden, noch so kleinsten fortschritt gefeiert und bejubelt.
Und heute?
Ein gesundes, normales und normal begabtes Kind, mit allen Flausen die eine 12 jährige hat,
Und ein verwöhntes kleines Zickenkind.

Deswegen bin ich so stolz auf sie.Anders stolz.
Sie ist schon was besonderes.

Nächste Woche sind wir wieder in Freiburg.
Anpassung, 3 Tage Hotel, nette Leute und schlafen....

Gabi

Zufrieden...

2010-02-10T21:11:00.002+01:00

...ist das Kind.

kränklich, aber zufrieden. Das Halsweh ist hartnäckig, die Nase leuchtet wie ne Laterne und läuft und läuft und...
Aber sie bleibt. Sie kommt nicht heim, erst am Freitag.
Die Erzieherin sagte heute das Sophia sich toll einfügt. Kommt mit allen klar und ist überhaupt nicht zurückhaltend.

Von wem hat sie das?*hust*
Am Sonntag holen wir sie ab.Und wir sind so gespannt was sie sagen.
Denn sich wohlfühlen ist das eine, geeignet sein das andere.

Gabi

Alles ist gut...

2010-02-09T20:33:00.002+01:00

...sagte das Kind, Probewoche machend, am zweiten Tag mit fetter Angina Dauergast auf der Krankenstation.

Seufz...
So sehr hat sie sich gefreut.Den größten Koffer gestopft, mit allem was der Schrank her gibt.
Pünktlich sind wir angekommen, Gespräche geführt und ein sonniges und strahlendes Kind hinterlassen.
Abends dann die ersten sms , Kopfweh und Halsweh.
Eine halbe Stunde später dann der Anruf von der Krankenstation.

Heute dann wieder, die Ärztin war da und der Abstrich hats ans Licht gebracht.
Angina, Antibiotika. dicke Mandel auf der anderen Seite...Schmerzen, rote Wangen und eine saumäßig miese Laune.
Verständlich, hat sie sich doch so gefreut.
Nun bettelt sie nicht heim zu müssen. Fasching wird gefeiert...ich will nicht krank sein.

Aber die Hauptsache ist, es gefällt Ihr sehr auf der Schule. Das Internatsleben, wie sie es erlebt, gefällt Ihr sehr.

Und das ist klasse.
Morgen werden wir mehr wissen, ist es nicht besser, holen wir sie ab. Aber wie ich meine kleine kenne, beißt sie sich durch.

Gabi

Viele Entscheidungen

2010-01-21T19:18:00.002+01:00

...sind gefallen.
Sophia hat sich entschieden nach den Ferien im Sommer auf´s BBZ nach Stegen zu gehen.
Nachdem sie ja nach der Grundschule eine Gymnasium Empfehlung bekommen hat, ging sie jetzt noch 2 Jahre auf die Realschule der sh Schule, wo sie auch die Grundschule besucht hat.
Sie hat lange mit sich gehadert, wollte sie doch garnicht weg von daheim.
Aber sie hat selber gemerkt das sie eine sehr gute Schülerin ist und mit der Realschule, mit nur einer Fremdsprache, schlichtweg unterfordert ist.
Im Februar hat sie Ihre Probewoche udn wir hoffen sehr das es Ihr gefällt, das die Schule sie nimmt und sie motiviert im September startet.

Zu den Rauchmeldern gibt es eine Neuigkeit.
Viel sag ich nicht, nur das es eine Entscheidung gab mit der wir zufrieden sind.
Sogar mehr als das....

Das letzte war das der Erhöhungsantrag nach der Hybrid OP abgelehnt wurde.
Sie haben Ihr das RF und den GdB von 70 nicht erhöht.
Nach dem widerspruch, der auch abgelehnt wurde haben wir jetzt Klage eingereicht.

Die Begründung lautete : ...sie mit dem CI sehr gut das Mundbild ablesen kann...
Aha, und was ist mit Ihrer sehbehinderung?
Ich sage nur Iris-Aderhaut-Kolobom mit 8,6 und 4,5 Diopthrin.

Wie auch immer, wir wissen das die sehbehinderung und die schwerhörigkeit nicht miteinander verrechnet wird, aber dieses ewige kämpfen um Gerechtigkeit macht müde.
Ich mag nicht mehr....
Kann das auch mal aufhören?

Seid 14 Jahren Ärzte, Erklärungen, Diagnosen, Sorgen, Ängste...durchweinte Nächte...
Aber unsere Kinder sind die besten. Sie haben es verdient das man für sie kämpft.

Gabi

Ein schöner Tag...

2010-01-10T00:04:00.003+01:00

...ist vorbei.
Viele haben an mich gedacht, Geschenke wurden liebevoll ausgesucht, Klug durchdacht und vom Herzen geschenkt.
Ich bin dankbar für mein hier, jetzt und heute.
Es geht mir gut.
Viele anstrengende Jahre liegen hinter mir, aber heute kann ich sagen, das sie mich geprägt haben.
Immer wenn es 2 Schritte vorwärts ging, ging es oft 3 zurück.
Und auch wenn der Weg steinig und uneben war,er wurde gegangen und ich habe mein Ziel erreicht und es bis heute nicht aus den Augen verloren.
Er war es Wert gegangen zu werden.

Und alle die, die mich begleitet haben, den sag ich Dank für´s zuhören, Vetrauen schenken und Treue halten.

Danke...
Gabi

Würzburg ist ne große Stadt...Teil 2

2010-01-07T13:58:00.003+01:00

..da sitze ich nun...im Cafe am Bahnhof * zum schönen René *.
Nachdem mein Zug in Hannover schon mit einer halben Stunde verspätung weggefahren ist, und ich meinen Anschlusszug verpasst habe, bin ich in diesem totalen Freak Laden gelandet.
Mit Mobiliar wie in den 70 .igern, bei Afri Cola , Bluna und Wildschwein an der Wand..
Der schöne Rene ist wirklich schön...und jung. Zu jung...aber nett.
So kann sich Frau auch die Zeit vertreiben...*g*
Aber kaum liegt Schnee, kriegt die DB kalte Füße. Immerhin krieg ich die Hälfte meines Fahrpreises erstattet. Das hat doch auch was....
Heute abend hat mich dann der Alltag wieder.
Kinder , Mann und Hund....und meine Arbeit...wenigstens ein Lichtblick...

Gabi

Hannover...altes neu entdecken...

2010-01-05T23:18:00.002+01:00

...das war ein Klasse Tag.
Ich hab mich auf den Weg gemacht, mit Tagesticket in der Tasche, Fahrpläne und weichen Knien...
Ich bin das erste mal seid 22 Jahren mal wieder in der Innenstadt von Hannover gewesen, U-Bahn fahren, Pasarelle ablaufen und sich *unterm Schwanz* treffen mit der Nichte.

Dann mit U-Bahn und Bus zum alten Klassenlehrer. Das war ne Gaudi, 2 ehemalige Mitschüler waren auch da.
Ganz spontan angeleiert und genossen.Himmel...sind die alt geworden*lach*

Aber wie heißt es...wir werden nicht älter, wir werden besser!!!

Gabiu

Ich mache Urlaub

2010-01-03T22:15:00.002+01:00

..und das ganz alleine und ohne Ballast....

Hier in Hannover, wo ich zur Zeit bin, ist es einfach nur schön.

Heute habe ich den ganzen Tag mit meiner Nichte und Großnichte verbracht...mit einem abschließenden schönen Essen zu zweit(mit Baby).

Das Wetter ist so klasse, Schnee ohne Ende , das bin ich garnicht mehr gewohnt.

Ich liebe es...

Morgen mach ich mir einen schönen Tag mit meiner Freundin und am Dienstag treffe ich mich mit meinem alten Lehrer und alten Schulfreunden.

Das Leben ist schön...

Ein neues Jahr (-zehnt)

2010-01-01T13:52:00.007+01:00

...und wir heißen es herzlich willkommen.

Ein Jahr voller Anstrengung, Angst und Hoffnung liegt hinter uns.

Der hörverlust von Sophia, die schnelle OP und der tolle Erfolg mit dem Hybrid.

Wir sind dankbar.

Wir sind alle gesund geblieben, die Kinder haben sich prächtig weiter entwickelt. Mit riesen Schritten gehen sie dem Erwachsen werden entgegen, nabeln sich immer mehr ab und treffen Entscheidungen selber.

Auf der anderen anderen Seite aber wollen sie noch behütet werden...die lieben *kleinen*

Mir persönlich hat das Jahr 2009 mehr am Ende viele Erfolge gebracht.

Die Gelegenheit wieder arbeiten zugehen, mit Menschen zusammen zu sein die mehr als freundlich sind, tolle Kollegen und eine Leitung die gerecht und fair ist...macht mich ruhig, gelassen und ausgeglichen.

Das neue Jahr beginne ich mit einem Kurzurlaub , ganz alleine.

Meine Freundin mit Mann ist da, aus Hannover angereist und wir haben ein tolles Sylvester verbracht.

Oganisiert vom Kiwanis Club, einer weltweiten Organisation von Freiwilligen, die sich aktiv für das Wohl von Kindern und der Gemeinschaft einsetzt, gefeiert im 5.ten Stock eines Möbelhauses mit Dachterasse, einem Hammer Buffet welches 3 Stunden dauerte...einfach genial.

Das Jahr 2010 soll so weiterlaufen wie das Jahr 2009 geendet hat.

In Harmonie, Gesundheit und Zufriedenheit.

Das alles wünsche ich auch Euch...

Ein paar Bilder...

...

2009-12-23T21:02:00.003+01:00

Gelöscht...da ich es versäumt habe den Namen der Schreiberin des Weihnachtsgedichtes dazu zu schreiben.

Ich wurde nach 13 mon. darauf hingewiesen*g*

Ich bitte öffentlich um Entschuldigung.

Gabi

Ein schöner Tag

2009-12-12T19:26:00.008+01:00

Ich weiß, ich mach mich rar.

Aber abgesehen von der großen Seuche, die alle Familienmitglieder (bis auf Lorenz) ans Bett gefesselt hat und hier ein Dauer-Krankenlager ist, geht es allen gut.

Meine Arbeit macht mir immer noch einer riesen Freude.

Es ist eine Freude wenn man sich abends schon, auf den nächsten Tag freut.

Heute habe ich im Rahmen meiner Jugendarbeit, die ich nebenbei noch mache, mit 12 Kindern Lebkuchenhäuser gebacken.

Das war ein riesen Spaß.

Die Platten hatte ich beim Bäcker bestellt, das Zubehör gekauft, die Sauerei haben die Kinder gemacht, aber das Ergebnis war einfach nur perfekt.

So einen schönen Tag hatte ich schon lange nicht mehr.Aber schaut euch die Ergebnisse an:

Das sind nur ein paar Häuser, insgesamt waren es 11 Stück.

Eines schöner als das andere.Es ist toll den Kindern zuzuschauen.

Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit und ein besinnliches Fest.

Gabi

Nix neues....

2009-12-02T01:40:00.004+01:00

...bei uns.

Eine Virusgrippe hat mich lahm gelegt.

Das bedeutet, Tee statt Kaffee und soviel Antibiotika und Cortison und andere Medis das man im Dunkeln leuchtet vor lauter innerlicher Chemie im Körper.

Ich lieg auf dem Sofa und hab das Gefühl mich hätte ein Laster überrollt.
Die Kinder genießen Ihre auferlegte Selbstständigkeit....wenn sie müssen, dann können sie auch.

Aber als ich gesehen wie meine kleine heute mittag aus der Schule kam, hab ich doch beschlossen ab morgen wieder unten an der Treppe zu stehen um sie rechtzeitig nochmal hoch zu schicken.
Aber das ist ja nix neues....ich hab ja, was das anbelangt, schon Erfahrung.
Und *ewig* grüßt das Murmeltier *g*
Nur sehe ich es heute gelassener...

Das hören ist gut. Ich bekomme keine Klagen und Beschwerden.Es ist so normal, es war für die kleine überhaupt kein Problem.
Im Gegensatz zu der großen kam sie auch nicht einmal und fragte nach Geräuschen wenn sie was neues hört.
Irgendwie unheimlich...*g*
Aber ich hab ja bis jetzt nur meine Mädels gezeigt....das sind alle drei auf einem Haufen...meine Goldkinder...

Gabi

Zuhause...

2009-11-06T21:26:00.005+01:00

...und so viel los.

Sophia hatte heute den Tag der Tage.

Nach der Logo ist sie nochmal zum Hörtest geschickt worden.Das wurde gestern nochmal von Dr. Wesarg gewünscht um zu sehen wie sich es mit dem Hybrid einpendelt.

Was wir dann da auf die Ohren bekommen haben ist fast nicht zu glauben .

Beim OLSA kam heraus:

Zahlen 100 %,

Einsilber 90 % und

Sätze 96 %.

Die Aufblähkurve liegt bei .125=45 db; .250=40db; .5=30db;1=30db; 2=35db; 4=35db

Da kam echte Freude auf. Das Hörgerät wurde noch ein wenig zugestopft damit es nicht pfeift, dann noch verfeinert und getunet und dann waren wir entlassen.

Das Kind hochzufrieden , mit einem Super breiten Grinsen im Gesicht und ich wieder mit geraden Schultern.

Ohne Last....

Den Heimweg sind wir Super entspannt angegangen. Ein Zwischenstop bei Starbucks, eine Latte`mit Toffee Geschmack und Krokant-Sahnehaube, ein Buch auf dem Schoß und kaputt/müde Kinder .

Als Uni-Stadt verfügt Freiburg ja über riesen große, gut sortierte Buchhandlungen.

Da zu stöbern, stundenlang und ohne Zeitdruck,das ist mein Leben.

Auf dem Heimweg dann, schnappte sich Theresa der kleinen Ihr CI, stöpselte Ihr das Audiokabel vom I-Pod an und meinter: *Probier mal ob du was hörst.*

Das war das erste mal seid der OP das Sophia über Kopfhörer Musik gehört hat.

Naja, was dabei rauskam, sagt dieses Bild.

Nächste Woche geht mein Pflegekurs los und dazu habe ich mir ein paar tolle Bücher zugelegt.

Denn ein wenig Vorbereitung schadet ja nicht.

Ich freu mich sehr auf den Kurs. Endlich geht es weiter, kein Stillstand mehr in meinem Leben.

Mit den Kindern, das läuft...die Ohren machen Fortschritte .Sie sind super anständig und machen uns (fast*g*) nur Freude.

Das nächste mal müssen wir im Februar nach Freiburg.Davor ;möchten wir gern, das Sophia im BBZ in Stegen hospitiert. Denn das wird das nächste große Ziel im neuen Jahr.

Gabi

Nachtrag...

2009-11-05T21:02:00.002+01:00

...diese Bilder möchte ich euch nicht vorenthalten...

Gabi

Jetzt fehlt nix mehr....

2009-11-05T18:41:00.011+01:00

..außer ein wenig Lautstärke,aber das kommt ja in kleinen Schritten.

Es ist toll....

Wir hatten einen Tag voller neuer Eindrücke, netten Technikern und Besuchern von Cochlear während der Anpassung.

Aber das war reiner Zufall.Sie waren heute im Haus und nutzten die Gelegenheit eine Anpassung vor Ort zu besuchen.

Heute morgen waren wir um 8.00 Uhr im ICF zum Frühstück.

Sophia mußte vor der Anpassung zum Hörtest , damit der Techniker das Hörgerät einstellen kann.

Erst mußte Theresa zur Anpassung, es wurden die Programme verändert damit sie bis morgen was zum spielen und ausprobieren hat

Aber sie scheint doch ganz zufrieden zu sein....

Dann kam Sophia...und das war ne lustige Sache.

Nachdem wir das Hörgerät ausgiebig begutachtet und photografiert hatten .....

...puhlte sie es sich ins Ohr.

Dann ging nach und nach die Tür auf und 2 Mitarbeiter von Cochlear,

Hr. Dr. Thomas Hocke, seines Zeichen Klinik- und Technikspezialist,Schwerpunkt BAHA und

Fr.Friederike Junge, Klinik Spezialistin, Schwerpunkt Wissenschaft PR und

Hr. Dr. Wesarg, Technischer Leiter vom ICF und Leiter der Audiologie besuchten die Anpassung vom Hybrid L.

Ganz genau wurde geschaut, dokumentiert, gefragt und ausprobiert.

Das ganze nahm schon Zeit in Anspruch , macht aber fast allen Beteiligten unheimlich Spaß.

Aber nur fast, denn eine fand es dermaßen langweilig das irgendwann der Kopf umflog.

wie wir es fanden?

SO!!!

Wir haben uns halb tot gelacht, Theresa fands aber auch lustig. Die Erlaubnis zum Bild einstellen hab ich schriftlich eingereicht...sie hat´s erlaubt*g*

Sophia wurde erst das CI eingestellt und dann das Hörgerät. Das Zusammenspiel ist toll, das hören wieder neu .

Es wurde eine Überlappende Einstellung gemacht, MAP A, das bedeutet das Hörgerät und CI überlappend arbeiten.

Sophia ist auf jeden Fall super begeistert, wie man sieh...

Ich hatte heute Gelegenheit Mitarbeiter der Firma Cochlear kennen zu lernen, und ich bin sehr froh das wir uns für diese Firma entschieden haben.Es passt einfach alles.

Das Interesse der Firma Cochlear an Ihren Trägern ist groß. Man hat das Interesse gespürt und während der Anpassung wurde immer wieder was neues probiert und korrigiert.

Was mich am meißten interessiert hat, war die Frage warum man im I-net so wenig über das CI Hybrid L findet.

Der Grund ist, das man sehr viel Wert darauf legt das nur, von Cochlear geschultes Personal, das Hybrid implantieren darf.

Derzeit ist das nur in Hannover und Freiburg , eine Klinik in Berlin hat das Hybrid noch verpflanzt, aber nur einmal.

Eben weil es ein anderes operationsverfahren ist.

Morgen wird noch ein Hörtest mit dem Hybrid gemacht, da sind wir auch gespannt.

Sophia kann so garkeine richtige Aussage machen, weil sie sich nicht mehr so richtig an das hören *davor*erinnern kann.

Gabi

Angekommen....

2009-11-04T20:41:00.003+01:00

...und sooo (zeig) nervös.

Heute abend sind wir in F. angekommen.

Die Mädchen und ich, die kleine bekommt Ihr Hörgerät zum Hybrid und die große hat normale(die 6.te) Anpassung.

Das hören, nur mit dem Hybrid macht die kleine derzeit nicht ganz so zufrieden.Es fehlt einfach was.

Das Hörgerät, welches morgen dazu kommt, *rundet* das ganz ab.

So nannte es jemand, der weit vor uns das Hybrid hier bekommen hat.

Er berichtete von Erfolgen...was die kleine und auch uns verdammt neugierig gemacht hat.

Wie immer genießen wir die Zeit der Auszeit. Mal ein wenig im schicken Hotel zu schlafen.

Andere nette Leute zu sehen, neue Anpassungen und Ihre Erfolge und

Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen und viel shoppen gehen in der wunderschönen Uni-Stadt F.

Hier gibt es so tolle Boutiqen, haufenweise Bücherläden mit richtig guten Fach-Material.

Darauf hab ich mich am meißten gefreut....

Den Süßigkeiten-Laden ganz am Anfang der Einkaufsstrasse...und Cafe´s ohne Ende mit viel guten Kaffe...literweise..

Und ich freu mich auf Nadja..die wir hier bei der OP kennengelernt haben.

Gabi

1:0

2009-10-31T21:16:00.002+01:00

Die erste Hürde ist geschafft.

Fehlen nur noch die Rauchmelder....wenn ich es nicht schriftlich hätte, würde ich es nicht glauben;-)

Gabi

Viel Rauch um Nichts???

2009-10-29T19:57:00.003+01:00

So könnte man das derzeitige Problem benennen, um das andere mal außer Acht zu lassen, bei dem es noch keine Neuigkeiten gibt.

Zur Zeit geht es um Rauchmelder.Wir bewohnen ein 2 Familienhaus, die obere Wohnung bewohnen die Kinder.
Ein Wohnzimmer, Flur und Küche...alles offen gehalten.
Eine Zimmer für beide Mädchen zusammen (gewünscht) und das andere der Sohn.
Da es sich um 2 abgeschlossene Wohnungen ist es uns wichtig, für die Kinder oben, eine für sie geeignete Rauchmelder-Anlage anzuschaffen.
So weit so gut, der Antrag ging raus....und abgelehnt.
Was ja zu erwarten war.
Wozu brauchen Gehörlose und Schwerhörige einen Rauchmelder der blitzt und nicht pfeift?
Nach einigen Telefonaten zwischen KK vor Ort und KK in F........ ( da Verordnung vom hiesigen ICF) , einem Brief zur Aufklärung meinerseits, wurde jetzt der Blitzwecker mit Modul genehmigt.
Denn die erste Ablehnung wurde begründet, das *sowas* nie genehmigt wird.
Man genehmigte uns nur den normalen Blitzwecker, ohne Modul.
Auf meine Anfrage hin, wohin denn mal die Rauchmelder mal Ihr Signal senden sollen, wußte man selbstverständlich keine Antwort.
Wie denn auch?Ist ja alles nur Papier was die auf den Tisch bekommen.

Aber mal sehen was noch passiert.

Der kleinen geht es gut.Sie hat sich auf P4 hochgearbeitet, kommt gut klar aber hört nach eigener Aussage keinen Unterschied von P1 zu P4.
Aber nächste Woche geht es wieder los.
Da gehe ich mit beiden Mädels zur Anpassung und die Kleine bekommt Ihr Hörgerät zum Hybrid.
Da kommt Spannung auf, auch bei mir.
Berichte folgen, wie gehabt.

Gabi

Nix neues...

2009-10-18T18:19:00.002+02:00

...im Hause E.
Die Kleine vernimmt im Moment keinerlei Fortschritte.
Sie hat sich aus P3 hochgeschaltet aber merkt keinen Unterschied.
Da kommt eine leichte Unzufriedenheit hoch, und sie sagt das es genauso ist wie mit 2 Hörgeräten.
Die große Schwester aber beruhigt sie, weil es bei Ihr nach der ersten Anpassung genauso war.
Was ja logisch ist.
Sie soll sich ja langsam dran gewöhnen. Es bringt ja nichts sie gleich voll zu dröhnen.
In 3 Wochen sind wir in F. und da bekommt sie dann Ihr Hg zum Hybrid.
Die Erwartungen sind also dementsprechend hoch.
Aber trotzdem noch sehr entspannt. Es ist wie es ist und die Kleine weiß das noch mehr dazu kommt.
In der Schule ist es der Renner schlechthin.
Unsere Beratungsstelle der Schule war schon bei einer Vorstellung zum Hybrid L, und jetzt gleich eine sehr junge Schülerin zu haben die es schon trägt, bringt den Vorteil das man ein lebendes tragendes Objekt greifbar hat welches berichten kann.
Auch unser Akkustiker der sich schon sehr viel mit dem Hybrid L auseinander gesetzt hat, fragte schon nach, wie es denn läuft.
Ich finde es schön, das die Leute, die sich wirklich seid Jahren um das hören und wohlbefinden unserer Kinder bemühen, jetzt mit dem CI nicht aufhören.
Ganz im Gegenteil, sie wirken besorgter und vor allem interessierter.
Das beruhigt.
Vom VA kam noch nichts.Die sollen sich ruhig Zeit lassen.
Ich werde auf jeden Fall mal ein Beratungsgespräch beim RA machen.
Sollten die wirklich wieder alles abschmettern kann ich sofort handeln.
Muss mich nur noch schlau machen welcher RA in Frage kommt.

Meine Arbeit schmeckt mir immer noch.
Das ist ne feine Sache.Noch bin ich in der Probezeit und ich hoffe das alles gut wird.
Nach einer sehr schlechten Erfahrung während der Probezeit bei einem anderen Arbeitgeber bin ich doch ziemlich vorsichtig geworden mit meiner Euphorie.
Gabi

Mein Freund, das VA und ich....

2009-10-07T20:41:00.003+02:00

...oh man.
Kann es sein das mich nicht mögen?Ich gebe ja zu das ich dort bekannter bin als manch anderer, aber bei drei Kindern mit einem GdB ist das ja auch kein Wunder.
Aber von Anfang an.
Bedingt durch die progredienz der sh bei den Kindern und der jährlichen Kontrolle landeten beim VA öfter Erhöhungsanträge auf dem Tisch als normal.
Im Februar also, bei der Kontrolle, stellte man wieder eine deutlich sichtbare progredienz bei der kleinen fest.
Nach der VU zum CI im Mai und der damaligen Aussage das es wohl nur noch ca. 1 - 2 Jahre dauern könnte mit dem CI, stellte ich beim VA einen Antrag auf Erhöhung.
Dieser wurde abgelehnt.
Ich legte widerspruch ein, und während dieser Zeit , im Juli, kam der Hörsturz und die kleine wurde implantiert.
Auch der widerspruch wurde abgelehnt.
Nach der OP, gut 4 Wochen später, stellte ich Anfang September einen Neuantrag beim VA, auf Überprüfung und klarer Aussage was in der Zwischenzeit passiert ist.

Heute kam dann die Antwort.
Der Neuantrag wurde abgelehnt.Dem Kind stehen nicht mehr wie 70 % und das Merkmal RF zu.
Sagt mal, spinn ich denn?
Ich mich gleich ans Telefon geklemmt, dann ins Auto und hin zum VA, und erstmal um Akteneinsicht gebeten.
Diese wurde mir auch gewährt.
Frau Dr. H. , Ärztin beim VA sieht keinen Grund für eine Erhöhung.
Soso....ich fragte dann mal was für eine Ärztin sie denn sei.
Der liebe Sachbearbeiter kam mit meiner Frage nicht ganz zurecht und ich setzte einen drauf als ich fragte ob sie denn studiert hätte.
Er nickte eifrig und antwortete , Ja, selbstverständlich!
Und ich gab Ihm den Rest in dem ich fragte: Und welche Fachrichtung? Gynäkologie?
Ok, das fand er nicht witzig und meinte sie könnten ja wohl nicht zu jeder Fachrichtung einen Arzt einstellen um die Anträge zu begutachten, aber ich erwiderte das es auch nicht nötig sei.
Draußen stehen ja genug.

Echt, ich bin so sauer.
Einseitig implantiert, andere Seite nicht ausreichend versorgt weil es nichts mehr bringt...und Ihr steht kein Merkmal zu ?
Naja, der widerspruch läuft jetzt und mal sehen was passiert.

So, Luft ist raus....ich bin Ko.
Ich bin so froh das meine große, dieses Goldstück von Kind , mir heute so geholfen hat und während ich beim VA war meine Bude geputzt hat.

Oh, ich liebe diese Kinder die alle meine(unsere) sind.

Gabi

PS: Britta...sag, kennen wir uns?

Nachlässig

2009-10-06T20:49:00.003+02:00

Hallo
Ja, ich weiß,ich bin nachlässig.
Aber es gibt garnichts neues. Das hören mit dem Hybrid L ist immer noch gleich.
Die kleine hat heute auf P2 gestellt(wink zum Techniker;-P)
In der Schule trägt sie es alleine, ohne Hörgerät auf der anderen Seite.
So oder so läuft bei uns im Moment alles komplett durcheinander.
Ich habe ja letzte Woche eine Arbeit begonnen, dementsprechend läuft bei mir alles kreuz und quer.
Irgendwie kriegen meine Kinder nur schnelles essen, der Staubsauger wird nur mal eben oberflächlich genommen und der arme Hund fühlt sich abgeschoben.
Aber mal eben so von heute auf morgen halbtags zu arbeiten, danach in die Traubenlese und kochen und und und....das bedarf schon ein gewisses Maß an * Augen zu und Durch*
Aber wenn es ruhiger ist und die Lese vorbei ist dann organisiere ich neu.
Das wird.
Das wichtigste ist das die kleine jetzt so super klar kommt.
Anfang Nov. sind wir wieder in Freiburg.
Dann bekommt sie das HG dazu, und das wird nochmal spannend.

Gabi

Bericht-Auszüge

2009-10-02T21:00:00.002+02:00

....Logopädie:

- ****** kann bereits am ersten Tag kontrastreiche und - arme Geräusche verschiedener Frequenzen und Lautstärken korrekt identifizieren.

- Die Zuordnung von neun Alltagsgeräuschen zu Bildkarten bereitete Ihr bereits am 2.ten Tag keinerlei Schwierigkeiten mehr.

- Die Wahrnehmung und Wiedergabe eines Rythmus gelingt Ihr von Anfang an .

- Beim Geräuschememory kann ****** auch kleine Feinheiten erkennen und die Paare korrekt zuordnen.

Lautebene ( LING Laute)

- die 6 LING - Laute ( a/u/ i/m/sch/s) können bereits am 2.ten Tag wahrgenommen und korrekt identifiziert werden.

Wortebene

- Differenzierung Ein-/ Zwei-/ Dreisilber kann ****** bereits am 1. Tag korrekt diskriminieren und identifizieren.
- Wortverständnis: ****** konnte am 2.ten Tag bereits einzelne Wörter zu einem Situationsbild korrekt identifizieren.

Textebene

- Wechselnde Schlüsselwörter aus einem Text heraushören gelingt ****** am 3.ten Tag.

Das ist alles prima.
So wie es aussieht ist die kleine, wie die große überhaupt kein Maßstab.
In der Schule arbeitet sie nur mit CI.Sie handhabt das alles prima und bis jetzt gibt es keine Probleme.
Die große Schwester hat sehr gut die Rolle der CI - Mutter übernommen. Wenn es Probleme gibt, dann hilft sie.

Ich selber genieße es das ich endlich wieder zum arbeitenden Volk gehöre.
Anfang Juli habe ich nach einer Bewerbung eine Einladung zum Vorstellungsgespräch bekommen.
Nach dem hospitieren , unserem Urlaub, der OP und der EA hat es tatsächlich geklappt.
Am Montag kam der Anruf, nachmittags die Verträge und Donnerstag der erste Arbeitstag.
Und es ist so toll.
Super nette Leute, tolle Bedingungen ...es klappt alles.
Und ich fühle mich sehr wohl.
Es geht einfach wieder aufwärts.Und mir tut es gut das ich nicht ständig mitbekomme was meine Kinder alles so treiben, oder tut es den Kindern gut?
Nächste Woche sind wir in Hannover. Meine Nichte heiratet kirchlich und meine Großnichte wird getauft....das wird ne mega Party.
Endlich mal wieder alle zusammen, schön essen und trinken und tanzen und reden und überhaupt nur tolle Sachen machen.

Alles ist gut.

Gabi

Freud und Leid...

2009-09-30T21:57:00.002+02:00

...liegen so nah zusammen.

Heute kam der Bericht von der ersten Anpassung.
Es zu erleben ist das eine, es schwarz auf weiß vor sich zu haben, das andere.
Die kleine klagt nicht, hört und genießt.

Gestern waren Bundesjugendspielen und die kleine hat einen Fehlstart hingelegt weil sie das Knallen der Schußanlage im Weinberg, mit dem Startschuss verwechselt hat...*hust*
Kann vorkommen, wir haben jedenfalls herzhaft darüber gelacht.

Während unserer Zeit in Freiburg, wurde der Bruder von der besten Freundin meiner großen auf grausame Art umgebracht.
Meine große war an dem Wochenende des Unglücks bei der Familie zu Besuch und heute haben wir Ihn auf seinen letzten Weg begleitet.
Dieser Schmerz, den die Familie erleiden muss , ist so unendlich groß und diese Hilflosigkeit lähmt einen.
Auf dem Weg zum Friedhof dann , wollte ich links abbiegen, setzte brav den Blinker, reduzierte die Geschwindigkeit und bremste.
In diesem Moment lässt es einen riesen Knall, meine Hinterfrau hat auch brav den Abstand eingehalten, nur die dritte im Bunde nicht.
Als sie ausstieg hatte sie Ihr Handy in der Hand...noch oder schon?
Beide Autos so zusammen geschoben....auweia....der Schaden ist riesig.
Ich war nur froh das meine Hinterfrau genügend Abstand zu mir gehalten hat.
Das wär ne Katastrophe gewesen wenn der was abgekriegt hätte.
Ich muss doch ab morgen damit zur Arbeit kommen...;-)

Freud und Leid liegen so nah zusammen......

Gabi

Diagnose * schwerhörig *

2009-09-27T17:17:00.002+02:00

2 Worte , und eine riesen Wirkung.

Als die große HG bekam war sie 3 Jahre und 3 mon. alt.
Bääh.....Hörgeräte haben doch alte Leute und keine Kinder, dachte ich und konnte mich nur sehr schwer an den Gedanken gewöhnen.
Der GG war da schon anders drauf, trägt doch jeder zweite eine Brille.
Aber das es allein mit dem tragen von HG nicht getan ist, das war mir sehr schnell klar.
Es hat lange gedauert, 1 Roller, viel Überredenskunst und permanente Aufmerksamkeit, bis sie sich dran gewöhnt hatte.
Der Bruder war zu dem Zeitpunkt 1 Jahr und 9 mon. alt und kam, bis er 4 einhalb war, ohne HG aus.Er hörte normal...regelmäßige Kontrollen bestätigten das.
Dann wurde das Nesthäkchen geboren, gewünscht, geplant und sehnsüchtig erwartet.
Sie kam mit einem Kolobom auf die Welt.,einer Fehlentwicklung des Augens.
Ihre schwerhörigkeit wurde mit 13 mon. diagnostiziertund sie bekam HG.
Da hatten wir nun 3 schwerhörige Kinder und die liebe Gesellschaft unterstützte uns mit allem was sie hatten.
Mit guten Ratschlägen, mit Vorwurfsvollen Fragen, mit Schuldzuweisungen...sie zauberten alles aus dem Ärmel.
Mit der Zeit wurde ich auf dem Ohr genauso schwerhörig wie meine Kinder, denn ich sah wie toll sie sich entwickelten und gerade die große mit riesen Schritten Sprache aufholte.
Sie besuchten alle den normalen Regelkindergarten und wir wurden hervorragend von der schwerhörigen Schule in HN betreut, die die Kinder auch heute alle besuchen.
Es ist irre viel Arbeit mit einem sh Kind, ich glaube mit 3 ist es einfacher.
Abgesehen von den ganzen Terminen, die uns immer einen ganzen Nachmittag gekostet haben weil wir ja immer mit 3 gegangen sind.
Als der mitlere auch HG bekam war er sogar erleichtert, weil er nicht mehr der einzige war ohne HG.
Die kleine sagte erst vor kurzen wieder, wenn sie wählen müßte ob sie sh sein will oder hörend, würde sie sh wählen.
Weil es spannender ist sagt sie.
Alle drei Kinder gehen völlig unterschiedlich mit Ihrer sh um.
Die große ist jetzt 16 und macht gar kein Aufsehen darum.Darüber wird nicht gesprochen und keiner siehts..
Der mitlere hat kurze Haare und klitzekleine HG und die kleine trägts mit Stolz..
Pferdeschwanz und schwarzes CI bunt bestückt....
So wie es ist, ist es gut.
Die Kinder sprechen normal, kommen sehr gut klar, sind gute Schüler und selbstbewußte Teenager.
Manchmal zu selbstbewußt....aber OK.
Ich bin zumindest froh das ich damals nicht wußte was alles auf mich zu kommt.
Man wächst mit seinen Aufgaben stellt sich immer wieder aufs Neue den Herausforderungen.
Immer kommt irgendwie was neues...aber die Entwicklung im Bereich sh ist so immens.
Da hat sich die ganzen letzten Jahr soviel getan.
Wichtig ist das man immer im Austausch bleibt und sich für die Kinder einen guten Akkustiker such der sich auf Kinder spezialisiert hat.
Nicht jeder, der sich Päd-Akkustiker nennt kann auch gut mit Kindern umgehen.
Ein guter Kontakt zur KK ist wichtig.Sucht euch einen Sachbearbeiter den ihr immer ansprechen könnt.
Das erspart euch viele Erklärungen.Wenn einer weiß um was es geht, ist das schon die halbe Miete.
Beim Umgang mit sh ist es super wichtig immer auf Blickkontakt zu kommunizieren.
Hörgeschädigte sind auf das Mundbild angewiesen und auf eine ruhige Umgebung wenn Gespräche stattfinden.
Nur wenn sie die Möglichkeit bekommen das man sich auf sie und Ihre Hörschädigung einstellt ,
können sie sich auch auf Ihren Gesprächsparner einlassen.
Sie sind ja nur sh und nicht dumm.
Viele Mißverständnisse entstehen weil viele sh meißt nur die Hälfte von dem mitbekommen was sie eigentlich sollten.
Den Rest basteln sie sich dann schon mal selber zurecht und dann kann es passieren das Fehler gemacht werden.
Und das sind dann unnütze und überflüssige Fehler.

Gabi

Wieder daheim

2009-09-25T22:23:00.002+02:00

Heute sind wir gut nach Hause gekommen.
Sophia ist Super Glücklich.
Wir haben eine tolle Woche, mit tausend neuen Hörerlebnissen hinter uns.
Ich bin ziemlich kaputt.
Jetzt wo wir daheim sind kommt die Entspannung und eine riesen große Last fällt von mir ab.

Es ist jetzt alles viel leichter in mir.
Diese große Anspannung, sie ist weg.
Ich werde mir nächste Woche Zeit nehmen um einfach mal ausführlich darüber zu schreiben, was es eigentlich heißt, Mama ( Eltern ) von drei schwerhörigen Kindern zu sein.
Wobei es keinen Unterschied macht ob man eines hat oder drei.

Aber dazu bald mehr.
Ich möchte mich zudem einfach mal recht herzlich bedanken.
Bei den Ärzten und Schwestern der UNI-Klinik Freiburg.
Ganz vorne weg Frau Professor A.Aschendorf.
Sie hat uns Eltern immer unterstützt und unseren Kindern ein riesen Stück Lebensqualität zurück gegeben.
Herr Professor Löhle von der Pädaudiologie in Freiburg.

Aus dem ICF den Technikern Herr Kind, der die Anpassung bei der kleinen macht und Herr Gerber und Herr Teichrieb, die die Anpassung bei der großen gemacht haben und machen.
Frau S. Kaiser für die tolle Logopädie die den Kindern irre Spaß macht und die sie immer weiter nach vorne bringt.
Und nicht zu vergessen Frau M.Roder .
Die gute Seele am Telefon.
Die immer bereit ist die passenden Termine zu finden und trotzdem die Nerven behält.
Vielen Dank für die tolle Arbeit, Ihre Unterstützung und Hilfe.
Es sei mir verzeihen , sollte ich jemanden vergessen haben....das war keine Absicht.

Gabi

Die macht das schon......

2009-09-24T15:59:00.003+02:00

..sagte uns Frau Prfs.A. als sie uns nach der OP besuchte und ich sie fragte , was sie meint wie es laufen wird..
Und sie hatte Recht.
Die kleine macht das. Sie hat jetzt 4 Tage der EA hinter sich und sie hört einfach toll.
Sie hört vieles was sie vorher nicht gehört hat.
Dann, bei der Anpassung, hat sie heute Ihren Koffer bekommen.
Viele Sachen wurden ausgepackt.
Kabel zum kontrollieren, Abdeckkappen in vielen Farben, Ersatzbatterie Fach, 2er Batterieteil, Audiokabel, Ersatzspule, Ersatz-Magnet , Trockenbox, Trockenkapseln und tausend andere Sachen.
Das kann man sich kaum merken....aber wie hieß es?
Sie macht das schon.

Bei der Logopädie mußte sie verschieden Geräusche erkennen und ein Spiel wurde auch gespielt.
Ihr wurden Begriffe umschrieben erklärt und sie mußte sie auf der Bilder Tafel erkennen.
Das bereitete Ihr keine Schwierigkeiten.
In dieser Woche der ersten Anpassung hat man schon das Programm der 3-4 Anpassung durchgeführt.
"Sie ist sehr gut und macht stetige Fortschritte",
das zu hören gefällt uns sehr.

Morgen haben wir den letzten Tag.Dann geht es wieder heim.
Wir freuen uns schon sehr. Auch um allen zu zeigen wie gut es klappt.
Wir haben solch ein Glück gehabt.
Schon bei der großen, die ja auch im Februar 08 hier in Freiburg implantiert worden ist.
Sie hatte schon sehr schnell wieder ins hören gefunden und Ihre 100% in Zahlen und 85%-95%
in Einsilber und Sätzen.
Und auch die kleine Schwester legt jetzt nach was die große vorgelegt hat.
Vieles klingt unwirklich und wenn ich es nicht täglich selber sehen würde, dann würde ich es auch nicht glauben.
Aber wie schon erwähnt.
Wir sind einfach nur dankbar.

Gabi

Nr.: 6 hört.....

2009-09-23T20:10:00.002+02:00

...und das von Tag zu Tag besser.

Nr. 6 deshalb, weil sie die 6.te Patientin in Freiburg ist die das Hybrid L bekommen hat und das erste Kind.
Heute habe ich Euch ein Bild eingestellt welches den Bildschirm vom Techniker während der Anpassung zeigt.

Ganz ober seht Ihr die blauen Punkte.
Die zeigen die Messung die man im OP nach der Operation gemacht hat.
Es ist die(eine?) objektive Messung die anzeigt das man es hier mit einem funktionierenden Hörnerv zu tun hat.

Die roten Punkte zeigen den C ( Comfort )-Level.Das zeigt die angenehmen Laute.
Die grünen Punkte zeigen den T ( hab beim googeln nix gefunden ;-P) -Level. Das ist der Beginn der Hörschwelle.
Und wenn Ihr glaubt ich bin jetzt unter die Profis gegangen, dann irrt Ihr gewaltig.
Ich habe hier einen überaus fähigen Techniker , den lieben Herr Kind, der die kleine optimal einstellt und meine täglichen dummen Fragen beantwortet.
Der hier auch mitliest und mich am nächsten Tag auf meine Fehler hier im Blogg hinweist.
Was gibt es schöneres wenn man morgens lächelnd begrüßt wird um dann im nächsten Moment hört:
* Frau E., so stimmt das nicht.Das müssen sie so und so schreiben.*
Wer täglich mitliest , dem fällt bestimmt auf das ich irgendwann mal ne kleine unsichtbare Änderung vornehme.
Aber ich bin ja nur die Mama, und nicht der Techniker. Ich darf Fehler machen*g*

Bei der Logopädie wurde Ihr eine Geschichte vorgelesen wo sie dann die genannten Personen und Gegenstände zeigen mußte.
Ein Geräusch Memory, wo sie gefüllte Filmrollen schütteln mußte und die 2 passenden raushören mußte.
Auch das gelang Ihr bis auf 2 Mal ohne Probleme.

Ich möchte mich bei allen bedanken die uns mit Ihren lieben Kommentaren zeigen das sie an uns denken.
Schön das Ihr uns begleitet.
Es ist einfach nur schön wenn man der kleinen zu sieht mit welch einem Dauergrinsen im Gesicht sie alles aufnimmt.
Von meinem Grinsen fang ich nicht an.

Gabi

Wochenziel erreicht....

2009-09-22T19:45:00.003+02:00

..ja haben wir denn schon Freitag?

Also, es ist toll.

Bei der Anpassung wurden die Programme wieder einzelnd höher gestellt.

Gestern hat sie sich bis auf P4 hochgearbeitet und heute wieder bei P1 angefangen.

Heute Abend ist sie schon wieder auf P4.

Die gestrige Sorge, das sie beim Anlegen des CI´s Töne hört * wie Tinnitus *, erledigte sich als sie erfuhr das es kein Tinnitus ist, sondern die hohen Töne , die sie ja gar nicht mehr wahr genommen hat.

Vonn 22 Elektroden wurden 18 aktiviert.
Das gesamte Frequenzband wird auf die 18 Elektroden verteilt, die restlichen 4 bleiben aus.
Dann hat man noch einen Abdruck gemacht...für´s *Im Ohr HG.*

sieht richtig schick aus...gell?

Bei der Logopädie hat man die * Sprachbanane * gemacht.
Die sogananneten * ling-Laute *( a, u, i, m, s, sch.) decken alle Frequenzen und Laute ab.
Diese Laute wurden Ihr erst vorgesprochen und dann mit versteckten Mundbild nocheinmal.
Sie mußte dann, das was sie hört, auf dem Blatt anzeigen.
Sie verstand alle Laute und konnte sie treffend zeigen.

Dann wurden Ihr verschiedene Geräusche vorgespielt.
Katzen- Miauen, Meer rauschen, Feuerwerk, Motorrad, schnarchen( Opa )Frosch, Strohalm schlürfen, steppen, Flöte und noch 2, die uns aber nicht mehr einfallen....
Auch diese Geräusche hat sie alle unterscheiden können und treffend benennen können.

Am Ende wurden Ihr mit versteckten Mundbild Gegenstände benannt die sie auf einem Suchbild finden mußte.

Ich trau mich kaum, aber auch hier, keine Probleme.
Sie differenziert die Geräusche und hat eine sehr gute Wahrnehmung.

Am Nachmittag haben wir uns gemeinsam das BBZ in Stegen angeschaut.
Wenn alles klappt und sie weiterhin den Weg geht, den sie bisher gegangen ist, wird sie im nächsten Jahr diese Schule besuchen.

Sie wirkt mehr als zufrieden, meine kleine Große.
Und ich,?
No comment...das würde den Rahmen sprengen.

Ich bin so erleichtert, so stolz und so dankbar....

Gabi

Der Grundstein ist gelegt

2009-09-21T13:53:00.005+02:00

Jetzt haben wir die erste Anpassung und Logopädie hinter uns gebracht.Die kleine hat Ihren Sprachprozessor bekommen und dann ging es schon los.
Immer wenn sie Töne hört, die wir auch aus zwei Lautsprecher hinter Ihr hören, mußte sie es sagen.
Später wurden die Eintsellungen der Lautstärke angepasst.
Man sah Ihr an das sie einen Heidenspaß an der ganzen Sache hatte.
Total konzentriert wartete sie auf die Töne, hat Sie sie dann gehört, ging ein Leuchten über Ihr Gesicht.
Mit den Einstellungen für P1 bis P4 und der Anweisung das CI alle 2 Stunden ins nächste Programm zu schalten, gingen wir dann zu Logo....
Dort wurde erst mal erklärt was in der Reha alles auf sie zukommt.

Zu Beginn wurden 5 verschiedene Gegenstände auf den Tisch gelegt.
Eine Tüte, Klanghölzer, Glockenrassel, Dose mit Steine gefüllt,ein Vogelgeräusch(so ein Teil wo man drauf drückt).
Ihr wurden alle Geräusche vorgespielt und dann mußte sie sich 4 aussuchen.
Sie mußte dann die Augen schließen und erraten mit welchem Gegenstand Geräusche erzeugt worden sind.
Das bereitete Ihr keinerlei Schwierigkeiten.
Die verschieden Gegenstände erzeugen Töne in unterschiedlichen Frequenzen die sie mühelos erkannt/gehört hat.
Im nächsten Test stellte sich die Logopädin hinter sie und machte unterschiedliche Rythmen die sie mit den Klanghölzern nachspielen mußte.
Auch das klappte ohne Patzer und Probleme.
Im letzten Test wurden Ihr mit versteckten Mundbild die Wörter :
* Weintrauben, Ball und Apfel * vorgelesen.
Sie mußte die Wörter die sie hört wiederholen.
Selbstverständlich hat sie nicht die ganzen Wörter verstanden.
Wenn es Reimwörter ( Tisch/ Fisch; Vase/Hase) gewesen wären hätte sie garnichts verstanden.

Bei Weintrauben verstand sie Wein - t- u- ben.
Bei Apfel verstand sie -pfel-

Das Ergebniss für heute:
* Sie hat toll das gemacht und hat für den ersten Tag, für die ersten wenigen Stunden Super gehört.*

Und das wichtigste, sie hat die Angst vor´m hören verloren.
Sie klopft an allem und jedem um Geräusche zu produzieren.
Ihr zuzuschauen macht ne Menge Spaß.

Gabi

angekommen...;-)

2009-09-20T20:15:00.002+02:00

...jetzt sind wir angekommen.
Nach einer entspannten Fahrt mit S-Bahn und ICE haben wir unser riesen großes Hotelzimmer im wunderschönen Hotel * Stadt Freiburg * bezogen.
Und wenn ich sage, riesen groß, dann meine ich auch riesen groß.
Jeder der schon mal hier war kennt die schönen Zimmer, wir aber haben wegen voll Belegung ein behinderten gerechtes Zimmer bekommen.
1 Woche Platz *on másse*
Ich war völlig irritiert, hatten wir doch die letzten male ein schönes normales Zimmer, deswegen bin ich noch mal runter, um zu fragen ob es sich um ein Versehen handelt.
Denn ich möchte nicht, das jemand anderes der solch ein Zimmer benötigt, verzichten muß.
Aber es hat alles seine Richtigkeit.

Als wir am Bahnhof standen und uns unterhalten haben, was wohl diese Woche alles auf die kleine zukommt, sagte sie plötzlich:

"Ich hab halt Angst vor´m hören."

Hups, dachte ich. Das sind ja ganz neue Töne.
Aber die Erklärung ist völlig verständlich.Und tief in meinem inneren hab ich es auch erwartet, das so was kommt.
Lange haben die Kinder ja unter den Hörgeräten viel/alles gehört.
Und als es immer weniger wurde speicherte das Gehirn es irgendwo ab.
Es liegt irgendwo in einer Schublade, und wartet jetzt darauf das es wieder zum Vorschein geholt wird.
Und jetzt kommt soviel neues auf sie zu.
Es wird wieder Realität....das * hören *
Ich erinnere mich, als die Große mit 3 Jahren Hörgeräte bekam, das sie völlig entgeistert nach dem Vogel schaute den sie hörte oder wie erschrocken sie am Papa hochsprang und schrie als der Bus an Ihr vorbei fuhr.
Das war alles neu und sie war noch klein.
Die kleine war 13 mon. alt.
Sie wuchs fast damit auf.

Genauso ist es jetzt, mit dem einzigen Unterschied das sie älter ist und das all diese Geräusche nur wieder aus der Schublade geholt werden müssen.

Gabi

2 Tage

2009-09-18T21:55:00.003+02:00

...dann geht es los.
So langsam steigt die Nervosität.
In 2 Tagen fahren wir nach Freiburg.
Sophia ist die Ruhe selbst.Ihre erste Schulwoche hat sie gut rum gebracht.
Und mit Arbeitsmaterial im Gepäck und vielen guten Wünschen der Lehrer kam sie heute heim.

Sie ist so motiviert.
Sie hat schon aufgezählt was ich alles mit Ihr üben soll.
Wörter, Geräusche...
Bücher sollen ins Gepäck und ich soll Ihr eine Geschichte vorlesen und sie erzählt mir dann was sie verstanden hat.
Sie hat sich sehr viel damit auseinander gesetzt.
Und sie freut sich so auf Ihr CI.
Endlich wieder hören.
Heute zwickt das Ohr ein wenig.
Als ich nochmal zum Arzt gehen wollte, meinte sie nur, das es nicht nötig ist.
Montag sind wir ja in Freiburg.
Also, ab Sonntag abend könnt Ihr täglich lesen.
Wir berichten über Sophias Hören.
Über diese alte, neue Welt die sie neu entdecken darf.
Und wir brauchen alle Daumen, das es so wird, wie sie es sich wünscht.
Das es so wird, damit sie zufrieden durchs Leben geht.

Alles andere wird sich zeigen.

Gabi

Fühsport....

2009-09-16T22:42:00.004+02:00

Morgens um 5.30Uhr.
Als hätte sie drauf gewartet das ich aufstehe, legt sie los.
Der Vierbeiner, der verwöhnte, von allen geliebte und umsorgte Australian Shepherd.
Mit dem Wecker klingeln....Husten, würgen, quälender Auswurf...
..und ich?
Kinder wecken, Vesper richten, Kaffee( mind, 3) trinken, waschen, Kinder nochmal wecken...und zwischendurch den Hund beruhigen, Pfote halten und Schweiß abtupfen (Mir, nicht dem Hund!).
Nochmal Kinder wecken, noch 20 min. Zeit um pünktlich den Bus zu erreichen.

Klappt mal wieder, ich weiß nicht wie. Aber die Traumkinder scheinen sich immer 100% ig auf mich zu verlassen.
Ich sollte mal verschlafen, aber das ist ein anderes Thema.

Dann mit den Hund Gassi und kaum schließt die Praxis auf, steh ich zitternd davor.
Mein Hund krank?
Noch nie!!!
In 8 Jahren Fell aufsaugen, Gassi gehen und Briefträger beruhigen war mein Hund nur zum Impfen beim Tierarzt.
Und jetzt kommt der, der eigentlich immer nur mal kurz piekst und mich dann mit Leckerlie vollstopft mit 3 fiesen Riesen Spritzen.
Mein Hund kann schreien....Aua....DAS war mega schmerzhaft.
Zwingerhusten.
Heute Abend ist sie wieder soweit fit.
Schläft nach ausreichend Medikamenten und übervorsorglicher Liebe sämtlicher Familien Mitgliedern.

Und das mit dem wecken und aufstehen, das wär doch mal ne Übung wert.
Nur mal so liegen bleiben.
Aber wer hat das neue Auto in der Garage ???
Das, welches herhalten muss, weil Mutter die Kinder hat verschlafen lassen?

Nein, das Eigentor erspar ich mir.Dann lieber dreimal wecken.

Gabi

Schulbeginn...

2009-09-14T21:59:00.000+02:00

Der erste Schultag.
Voll motiviert , kichernd und freudig ertwartend gingen alle 3 heute Morgen zur Schule.
Jeder freute sich auf seine Art.
Die große hatte Ihren ersten Urlaub (fast) ohne Eltern erlebt und hat mit dem Führerschein begonnen.
Der mitlere war heiß auf´s erste Basketball-Training nach den Ferien, und die kleine wußte eigentlich nicht so recht wohin mit Ihrem erlebten.
Ging doch die Entscheidung für´s CI innerhalb von 2 Tagen über die Bühne.

Dann die OP, die Entscheidung für´s Hybrid L und jetzt, mit nur einem halb hörenden Ohr in die Schule?
Auweia...
Ich sah dem ganzen sehr entspannt entgegen, haben wir auf unserer Schule doch das Glück das es dort Lehrer gibt die sich wirklich liebevoll kümmern.
Es wurde besprochen das die Buben Ihre Raufereien doch bitte auf den Flur verlegen sollen und die Kleine bedankte sich noch bei Ihren Schulkameraden für die liebevoll geschriebenen Überraschungsbriefe, die sie heimlich geschrieben haben, um sie der großen Schwester mitzugeben.
Diese wiederum gab sie der kleinen Schwester erst im Krankenhaus nach der OP.
Das Glück, in der Nähe eine Schule zu haben, die sich voll auf die Bedürfnisse Ihrer sh Zöglinge einstellt.
Lehrer, die in den Ferien anrufen um nach dem operierten Kind zu fragen....
Lernstoff, der den Kindern, mit Rücksicht auf die Behinderung , vermittelt wird.
Mit Hilfsmitteln wie Höranlagen, Projektor oder Gebärden.
Und das ganze nur mit einem Schulweg von 1 Stunde.

Ja, wir haben Glück.
Mit allem!
Aber das größte Glück ist, wenn die Kinder genauso heim kommen wie sie morgens gegangen sind.
Freudig, kichernd und motiviert.

Gabi

Ein Gedicht um Mitternacht...

2009-09-13T00:27:00.001+02:00

..von meiner Großen.
Heute Nacht 0.27 Uhr...über msn.

*
Die Mutti ist ne süße Maus, sie ist von Tag zu Tag zuhaus, nur für mich.. die allerschönste, bin ja auch das allergröste*

Sollte mir das zu denken geben???

Grinsegrüße
Gabi

3 Worte....= 1 Satz

2009-09-11T20:47:00.000+02:00

Heute habe ich meine Kinder gebeten
mir zu sagen was * hören * für sie bedeutet.

die Große antwortete:
*Zufriedenheit, Glück und Schönheit.!*
Als ich sie bat es mir zu erklären sagte sie:
*Nur mit dem hören fühle ich mich zufrieden, ich hab Glück das ich wieder hören kann und ich fühl mich hörend schöner als gehörlos*
der mitlere antwortete:
*erfahren, Wissen und einfach.*
*Durch das hören kann ich erfahren, so ist es einfacher die Dinge zu wissen.*
und die kleine antwortete:
*besonders, wichtig und verschieden.*
*das hören ist für mich wichtig weil es für mich etwas besonderes ist.Das hören ist verschieden weil jeder in unserer Familie anders hört.*

Meine Gedanke dazu?
* Dann macht es mich zufrieden!!!*

Gabi

Neues Schuljahr / Neues Hören....

2009-09-10T21:07:00.000+02:00

Die großen Ferien sind vorbei, Montag beginnt die Schule.
Und nur eine Woche später geht es los zur ersten Anpassung.
Wir sind so gespannt....wie wird das?
Läuft alles so wie bei der großen?

Das hören Neu lernen....Dinge wieder hören die irgendwo in einer Schublade liegen?

Bei der großen gab es ein Schlüsselerlebnis nach dem anderen.
Am dritten Tag der ersten Anpassung machte der Techniker sie darauf aufmerksam das es noch ungefähr 3 -4 Wochen dauern kann, bis sie Sprache versteht.
Daraufhin antwortete Sie:
*Ich versteh schon was sie sagen.Ich kann Ihre Stimme hören und auch schon verstehen was sie sagen*

Mir hat das keiner geglaubt, bis ich den Beweis geliefert habe. Nun lacht keiner mehr wenn ich jede Begebenheit mit der Kamera festhalte!

Am selben Tag, nachmittags, liefen wir zur Klinik rüber. Und sie schaute immer ganz irritiert nach unten auf den Boden. Als ob sie etwas sucht.
Als ich sie antippte und sie fragte was sie sucht, meinte sie:
*Mama, das sind deine Stiefel die da klappern.*

Es ist so schmerzhaft wenn man zuschauen muß, wie die Kinder immer weniger hören.

Aber mit zu bekommen, was sie wieder neu hören, diese für sie unbekannten Geräusche und Töne wieder kennen zu lernen, das ist als ob man sie ein zweites mal zur Welt bringt.
Dieses Glücksgefühl, wenn sie erstaunt nach dem Vogel schauen oder selber Geräusche produzieren, um zu testen, ob man etwas hört...diese Neugierde.
Als ob sie nochmal ganz klein sind.
Aber trotzdem sind sie schon so groß . So vernünftig, das sie sich auf dieses , für sie doch unbekannt gewordene Abenteuer einlassen.

Das ist Wert, sie bei diesem Weg unablässig zu begleiten.

Gabi

Navi oder 3 Kinder ?....Würzburg ist groß!

2009-09-10T00:38:00.000+02:00

Würzburg ist schön und so groß.

Der Instinkt einer Mutter kann unter Umständen teuer werden.So passiert, heute ...
Die Große hat im Urlaub, den sie wohl in der Nähe der Eltern, aber weit genug weg jeglicher regelmäßiger Kontrolle verbracht hat, nette junge Leute männlichen Geschlechts kennengelernt.
Vom Wohnort weit entfernt, enstand die Bitte diese doch mal besuchen zu dürfen, im 100 km entfernten Würzburg.Und der Instinkt einer Mutter witterte die Chance, sich das ganze mal aus der Nähe anzuschauen und das ganze mit einem Stadtbummel zu verbinden.

Also wurden alle 3 Kinder ins Auto verfrachtet um eben in diese schöne Uni-Stadt zu düsen.
Die Große wurde abgeliefert, ohne Ermahnungen und mit schnellen Blicken und ein paar freundlich gewechselten Worten dem jungen Gegenüber.

Die Innenstadt zu finden war nicht schwer, viele tolle Läden und am Ende noch DEN Perlen-Laden.

Auf dem Weg aus der Tiefgarage ging es dann los.

In welche Richtung müssen wir???
Die Kleine hielt sich lange zurück und der mitlere half mir mit viele guten Ideen.
Nachdem wir die schöne Uni-Stadt weit hinter uns gelassen haben , eigentlich schon wieder unbeabsichtigt Richtung Heimat düsten, war es ja nett...aber es fehlte eben immer noch die Große.
Ich wills nicht vertiefen, aber nach 40 min. Irrfahrt und ca. 45 km unnützen rumfahren, schloß ich das Kind wieder wohlbehalten in die Arme...

Ich liebe diese Ausflüge mit meinen Kindern.So herrlich spontan und sehr ausdauernd.

Die Kleine lebt langsam am Minimum Ihrer guten Laune.
Verständigungen sind sehr schwer, während man die Große normal ansprechen kann ,den mitleren anflüstern kann (dank bester HG Versorgung) und die Kleine eben derzeit wenig mitbekommt.
Spreche ich erst die Kleine an, laut und deutlich um dann dem mitleren weiteres mitzuteilen, bekomme ich von von Ihm zu hören:

* Schrei mich nicht immer so an.*

Wenn es der Großen zu laut wird, macht sie das CI weg...Pech gehabt Mutter.....Moment bitte!!!
Zeit genug um wieder runter zu kommen und die Lautstärke anzupassen...wäre da nicht die Kleine wo fragt:* Was ist ?*

Man hat, als Mutter, in dieser Situation den Vorteil zwischen verschiedenen Lautstärken zu wählen und man kann die flexibilität unter Beweis stellen sich auf die Bedürfnisse einzelner einzustellen.

Es ist sooooo anstrengend.

Gabi

Der Anfang...

2009-09-10T00:28:00.000+02:00

Warum ich einen Blogg schreibe?
Na , weil alle einen haben.....

Nein, das ist natürlich nicht der Grund.

Ich träume schon lange von der schönsten und informativsten Homepage.Wo alles drin steht was ich will, mit Bildern von entzückenden Kindern die einem nur Freude machen und hochanständig sind.Aber irgendwie fuhr der Zug immer an mir vorbei....

Den Ausschlag für diesen Blogg gab dann letztendlich die OP meiner jüngsten.
Ich habe drei Kinder, die Große 16, der mitlere ist fast 15, und die Kleine ist 12Jahre alt.
Alle 3 Kinder sind schwerhörig und tragen/trugen Hörgeräte ab dem Kleinkindalter.

Solange es half, aber eben bald halfen sie bei der Großen und der kleinen nicht mehr und sie brauchten einseitig ein Cochlear Implantat.Der mitlere kommt noch sehr gut mit HG zurecht.
Die Große bekam Ihr Implantat im Februar 08.
Die Anpassungen verliefen super, sie kam sehr schnell ins hören.Kontakte zu anderen betroffenen waren da, das www ist voll davon.
Dann wurde die Kleine implantiert.

Nur dieses mal ist es irgendwie anders, denn dieses Implantat ist anders.
Es ist ein CI (Cochlear Implantat)kombiniert mit einem HG(Hörgerät).Das machte es für uns schwer, denn wir fanden bis jetzt nur 2 !! Leute mit dem CI *Hybrid L*
Ich möchte den Blogg nutzen um zu berichten wie die Kleine in´s hören kommt.
Die OP war am 26.08.09. Alles lief perfekt, sie war schnell wieder fit und hat alles bestens überstanden.
Am 20.09.09 geht es zu ersten Anpassung.Und das wird sehr sehr spannend....

Gabi

Abenteuer *hören*

Neue Wege...

Perfekt.....

Tag 3 und 4

Tag 3 und 4

Tag 1 und 2

2.tes CI und EA

Hartnäckig...

Soweit, so gut

OP überstanden

öfter mal was altes....

Ja, kaputt!!!

kaputt???

Zuhause

Geduld und warten...

Hörsturz

Endlich Ferien

Klage

Mama, das ist schon cool...

Das Kind ist weg....

Gutachten

Erholung, Vorbereitung und schon wieder mitten drin

Anpassung die zweite

Zuhause

Anpassung Tag3

Erstanpassung Tag

Erstanpassung Tag 1

Anpassung

Eine erste Hürde....

5

Die Schwester war da...

kaputt???

wieder zuhause

Es gibt doch tatsächlich Menschen die nichts hören...

Besserung

Geschafft!!!

Angekommen

Morgen gehts los

So viel neues

Harlem Globetrotters...

Wie Neu....

Klageschrift und * Ich war DAS nicht*!!!

Entscheidungen

Zuhause

Zufrieden...

Alles ist gut...

Viele Entscheidungen

Ein schöner Tag...

Würzburg ist ne große Stadt...Teil 2

Hannover...altes neu entdecken...

Ich mache Urlaub

Ein neues Jahr (-zehnt)

Ein schöner Tag

Nix neues....

Zuhause...

Nachtrag...

Jetzt fehlt nix mehr....

Angekommen....

1:0

Viel Rauch um *Nichts*???

Nix neues...

Mein Freund, das VA und ich....

Nachlässig

Bericht-Auszüge

Freud und Leid...

Diagnose * schwerhörig *

Wieder daheim

Die macht das schon......

Nr.: 6 hört.....

Wochenziel erreicht....

Der Grundstein ist gelegt

angekommen...;-)

2 Tage

Fühsport....

Schulbeginn...

Ein Gedicht um Mitternacht...

3 Worte....= 1 Satz

Neues Schuljahr / Neues Hören....

Navi oder 3 Kinder ?....Würzburg ist groß!

Der Anfang...

Abenteuer hören

Viel Rauch um Nichts???